sobota, 29 grudnia 2012

Tankowania część kolejna

Tym razem przeszłam do czynów. Po drodze fatalny okres- powalające zmęczenie, pustka w głowie, poczucie beznadziejności... Do tego przepracowanie- naprawdę trudno byłoby o nieprzepracowanie nawet dla zdrowej osoby. Teraz "tylko" wyprostować sprawy sądowe. Plus praca zawodowa, ale już mniej terminowa...

Wczoraj podjęłam próbę przepłukania portu- z założeniem igły do wlewów. I to był błąd. Nie wiem, czy faktycznie port był zamknięty skrzepliną, tj. niedrożny, czy może jednak nie wkłuwałam się do komory portu - faktem jest, że nie było refluksu, no i nie dało się nic wtłoczyć. Poddałam się po kilku próbach. Zarejestrowałam się nawet do poradni portów, aby lekarz ocenił, co dalej- czy usunięcie, czy próby udrożnienia. Załamałam się zupełnie, ogarnęła mnie czarna rozpacz, bo to by oznaczało, że dalsze leczenie stanie pod znakiem zapytania, a postęp choroby stanie się faktem...

Wieczorem jednak ponowiłam próbę- tym razem jednorazową igłą- taką do przepłukań. Nie wiem, czy zmiana miejsca i kątu nakłucia, czy może igła inna, albo rozpuszczenie heparyną podczas poprzednich prób ewentualnych skrzepów- ważne, że coś pomogło! Był refluks, podałam trochę soli z heparyną! I z nadzieją czekałam na poranek, abym mogła wkłuć się igłą, na już zagojone miejsce.

No i tak od dzisiaj, od rana, tankuję :) Doxy 100 mg 2 x dziennie, w 250 ml soli. Na razie chcę zużyć flakony po 250 ml, a setki pozostawiam na później :) Chcę jak najszybciej zwolnić nieco miejsca, gdzie teraz zalegają butle. Skutek taki, że kroplówka kapie ponad pół godziny :/  Leci raczej powoli, chociaż otwarta na full- pewnie dlatego, że nie wisi zbyt wysoko- nie mam stojaka. Jeśli będzie jakaś pozytywna reakcja na leczenie, to będę pewnie musiała go kupić; daję sobie jakiś miesiąc.

Od jutra dodatkowo ładuję Coaparin w brzuch.

Plus do tego całe pozostałe towarzystwo tabletkowo- drażowo- kapsułkowe :/

Witamina B12 też poszła w ruch- mam zapasu na kilka miesięcy; kolejna dawka pewnie w Sylwestra :)

Tuż po Nowym Roku idę po receptę na Wellbutrin- na razie odstawiam Seronil, idzie mi całkiem nieźle; jestem już na 5 mg.

Kolejna nadzieja.
Boję się kolejnego rozczarowania.
A jednocześnie tak bardzo chcę poprawy- choćby napisania zaległych pism...

Pewnie powinnam za kilka dni wysłać krew do Poznania i do Zabrza. Ale nie mam na to siły- sama myśl o tym mnie boli.

No i ośrodek z funkcjonalnym rezonansem- muszę mieć czarno na białym, które części mózgu u mnie nie pracują; dla sądu. Jeszcze sprawa odszkodowania za błędy lekarskie- nie wiem, kiedy (i czy w ogóle) będę miała na to siły...

wtorek, 11 grudnia 2012

Zawieszenia cd.

Byłam kilkakrotnie po Medikinet, ale bez rezultatu. Ciągłe zwodzenie, obiecywanie, wynajdywanie przeszkód. Postawiłam sprawę na ostrzy noża i powiedziałam o tym, co sądzę, jak się z tym czuję. Dostałam nr tel. na oddział i miałam przedzwonić z pytaniem, czy lekarka z jego oddziału czasami nie wypisze mi tego leku- bo ma różowe recepty. Tyle, że w tzw. międzyczasie padłam z beznadziejności. Te kilka tygodni wahań, od nadziei po rozpacz i rozczarowanie, wykończyło mnie i ostatecznie odebrało siły na podejmowanie jakichkolwiek innych prób. Nie mam siły, nie chcę ponownie się rozczarować. Bo pomysł lekarza był utopią, nierealnym czymś zupełnie od początku.

Dzisiaj idę po kolejne recepty na doxy, heparynę i pozostałe dodatki i od czwartku wracam do dawania sobie w żyłę, bo nie ma na co czekać- za chwilę może się okazać, że już nie jestem w stanie sama poradzić sobie nie tylko z podawaniem, ale w ogóle z decydowaniem, co dalej.

Przy okazji zechcę receptę na B12- co prawda wynik jest nieznacznie ponad 400, ale to zbyt mało, bo wg Japończyków już poniżej 400 dochodzi do trwałych uszkodzeń, neurodegeneracji w mózgu, a zaczynają się dziać tam nieciekawe rzeczy już od 600.

Tylko, czy port jest czynny.... Tego się bardzo obawiam.

piątek, 26 października 2012

Kokaina

Od 2 tygodni mam wyniki z Gdańska- muszę się zebrać i napisać posta tylko o nim.


No cóż, wychodzi na to, że jednak tankowanie to opcja podstawowa. Podchodzę do tego jak do jeża, ale nie ma co odkładać powrotu do tych arcyprzyjemnych chwil i doznań :/ Tylko u mnie jak zwykle problem z momentem rozpoczęcia leczenia- optimum to luty; taka praca :/ A nie będę czekać tak długo, bo później wiosna, słońce i koniec doxowania :/ 

Dzisiaj idę do swojego świrologa po opcję pośrednią. Mam badanie krakowskie, gdzie stoi jak byk, że to neurodegeneracja (identyko jak u Ustymowicza wyszło w badaniach u chorych na Bb). Mam wyniki powtórnej oceny neuropsychologa, gdzie widać pogłębianie się moich problemów poznawczych, męczliwość, problemy ze skupieniem uwagi- jednym słowem nieefektywność procesu uczenia się (kto durny w ten sposób to nazwał? Chodzi w ogóle o to, że nie jestem w stanie ogarniać nowych rzeczy- niekoniecznie na stopnie czy egzaminy) i na bieżąco radzić sobie ze wszystkim, co niezbędne (praca zawodowa...). No i badanie gdańskie- identyko, jak u osób z zespołem przewlekłego zmęczenia (CFS) z komponentą zaburzeń koncentracji uwagi i pamięci. Wydedukowałam więc sobie, że skoro w CFS z dominującymi problemami poznawczymi dobre rezultaty dają leki poprawiające te funkcje, to może i u mnie by pomogły. Taki lek w Polsce to Concerta- dla dzieci z ADHD. No to poleciałam kilka dni temu do świrologa z tymi rewelacjami i chciałam z nim pogadać na temat eksperymentowania w tym kierunku. Na razie zapowiada się to w miarę dobrze.

Ale:

Concerta to lek, który ma działanie identyko jak kokaina, a w dodatku może powodować uzależnienia i jest na specjalne, podwójne recepty (środek odurzający). No to pan doktor się zestrachał, ale stwierdził, że jeśli przyniosę mu publikację z wynikami takiego badania, to może podejmiemy takie próby.

No i tu pojawią się schody. Mam publikacje na temat stosowania Ritalinu/ Concerty u osób z CFS, mam potwierdzenie, że zmiany w SPECT odpowiadają tym, co wychodzi u CFSowców, plus objawy, ale w Polsce uważa się nadal, że CFS to zespół przepracowania i dotyczy tych, którym brakuje odpoczynku...Przez te ponad trzy lata wizyt u świrologa mówiłam mu o tym moim stałym zmęczeniu, o problemach z pamięcią, koncentracją uwagi, ale on był zdania, że to przecież depresja. Depresję wyklucza badanie krakowskie (tyle, że trzeba się na tym znać, tzn. umieć interpretować wyniki tego badania), badanie neuropsychologiczne i poniekąd to gdańskie, plus oczywiście brak reakcji na stosowane do tej pory leczenie p/ depresyjne...

Mało tego, w jednym z opracowań LLMD (ale nie jest to publikacja naukowa) znalazłam stwierdzenie, że u osób z przewlekłą Bb i współistniejącym CFS jest nadmiar serotoniny w mózgu, a za mało dopaminy. To by wyjaśniało, skąd u mnie systematyczne pogorszenia po typowym leczeniu lekami podnoszącymi poziom serotoniny w mózgu (prawie wszystkie antydepresanty tak właśnie działają). I skąd była niewielka poprawa po Wellbutrinie, bo akurat ten lek działa zupełnie inaczej, tj. podnosi poziom dopaminy w mózgu...

Pomarudzę dalej ;)

Procesy zapamiętywania i efektywnego uczenia zależą od funkcjonowania hipokampa (tam, gdzie u mnie toczy się neurodegeneracja) i od koncentracji uwagi (za to odpowiadają płaty czołowe, w których wykryto u mnie obniżoną perfuzję, tj. ukrwienie) oraz neuroprzekaźnik, który porządkuje informacje na linii- płaty czołowe hipokamp, którym jest... dopamina (pozytywna reakcja na próby podniesienia jej poziomu- Wellbutrin).

Czyli- jeśli podniosę poziom dopaminy i zastosuję Concertę, to powinno się poprawić moje funkcjonowanie poznawcze. Ale to nie zapobiegnie dalszemu niszczeniu hipokampu; w tym, mam nadzieję, mogą pomóc abaxy... Problem tylko taki, że nie sądzę, aby jakiś lekarz mógł ogarnąć wzajemne interakcje między tymi lekami :/ Tzn. powiedzieć, że te leki działają między sobą przynajmniej obojętnie.

Nic to, idę do lekarza i niech sam poduma nad moimi wnioskami i propozycjami.

Najbardziej wkurwia mnie fakt, że to JA mam do wszystkiego dochodzić, to JA mam myśleć nad tym, jakie badania powinnam wykonać, jak interpretować ich wyniki, co mi może być i jak ewentualnie leczyć. Żadnych dotychczas wykonanych badań (począwszy od Bb, a skończywszy na gdańskim SPECT) nie zlecił mi lekarz, żaden z nich na to nie wpadł. Kuźwa, po co są studia medyczne??!!

Ach, no i ta niby poprawa poszła sobie już dawno temu- od ponad 3 tygodni jest znowu dno i trzy metry mułu.

poniedziałek, 8 października 2012

Komórki pluripotentne- Nagroda Nobla!



Brytyjczyk John Gurdon i Japończyk Shinya Yamanaka, zostali laureatami nagrody Nobla w dziedzinie medycyny i fizjologii. Nagrodę przyznano za odkrycie, że dojrzałe komórki organizmu można cofnąć w rozwoju do etapu komórek macierzystych, które potem są ponownie przekształcane w dowolne komórki organizmu.
Naukowcy wykazali, że dorosłe komórki można przeprogramować, tak, by stały się one tak zwanymi komórkami pluripotentnymi. Komórki pluripotentne, podobnie jak embrionalne komórki macierzyste, teoretycznie mogą różnicować się w inne rodzaje komórek i tkanek. Ich odkrycie może pomóc w leczeniu m.in. Alzheimera i cukrzycy. Zdaniem komitetu tegoroczni laureaci "zrewolucjonizowali nasze rozumienie rozwoju komórek i organizmów".

Źródło: http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114871,12629351,Nagrody_Nobla__Faworytami_sa_naukowcy_z_USA_i_Japonii.html

piątek, 28 września 2012

Nowe badanie u neuropsychologa

Niestety, badanie wykazało na całej linii, że moje funkcje poznawcze są na gorszym poziomie, niż 6 lat temu. Czyli potwierdziły moje subiektywne odczucia.


Chyba są jakieś zmiany

Może coś drgnęło. Tak przynajmniej mi się wydaje.
Kilka ostatnich dni pracowało mi się jakoś niby lżej. Daleko do starej formy, nawet do tej sprzed półtora roku, ale chyba lepiej jest, niż parę miesięcy temu. To znaczy jestem pewna, że coś się dzieje.

Przeanalizowałam i napisałam kilka pism, załatwiłam kilka ważnych spraw. Może to efekt regularnego naklejania Exelonu wraz z nikotyną? W każdym razie nie widzę innej przyczyny.
Co prawda dzisiaj jest już zjazd do starego poziomu wegetacji, ale chyba mam jakieś wytłumaczenie. Po pierwsze- jestem tuż przed menstruacją, więc tak może się dziać z powodu fizjologii (wcześniej, kilka lat temu było to dla mnie bardzo zauważalne). Po drugie- wczoraj wieczorem przed kąpielą usunęłam plastry, bo i tak dzisiaj miałam je zmieniać. No i jakoś opornie dzisiaj wstawało mi się z łóżka... Może brak w ciągu nocy wydzielania się substancji czynnych z plastrów rozwalił coś, co dzięki nim zaczęło trybić? Może to być też skutkiem odbicia z powodu wczorajszego nasilenia stresu- nadal nie mam skierowania na wtorkowe badanie... Optuję jednak za zdjęciem wczoraj plastrów- dzisiaj, chwilę po ich nałożeniu, pojawiły się zawroty głowy. Mózgownica jest nieczynna, zawieszona. A miałam napisać ważne pismo i przedzwonić w sprawie wtorkowego badania. Chyba pojadę na żywioł- tzn. ze skierowaniem, jeśli już go wydębię, ale bez umawiania się na miejscu na wizytę. Trudno, najwyżej zapłacę te kilka stówek... Nie mam po prostu na to siły :/

Później wracam do cefalosporyny przez port, no i jeśli prognozy nie będą zapowiadać letniej pogody, to dołączę doxy. Muszę jeszcze oddać krew na różne badania- w tym koniecznie B12. Zastanawiam się nad KKI i przeciwciałami przeciw antygenom mieliny. Ale to nie jest tak pilne, jak B12. No i przepłukanie wreszcie portu. Minęły 3 miesiące jego nieużywania i po prostu obawiam się, że zrobił się tam zakrzep :/

Psychiatra dołożył 10 mg Seronilu- na razie biorę 5 mg więcej, po powrocie z badania zwiększam o te docelowe 10 mg. Czyli będzie w sumie 30 mg. Wspomniał tez o tym, że on nie przepisałby mi Exelonu, ale jakiś inny preparat- zapomniałam teraz nazwy, ale wie, o co chodzi; próbowałam go już przecież, jakieś 2-3 lata temu i pamiętam stały, okropny ból głowy. Powinnam ponoć wprowadzać go powoli. Zobaczymy. Mam leki do końca grudnia, więc okaże się na kolejnej wizycie.

Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej, w związku z możliwością przepisania mi badania przez miejscowego lekarza. W rozpoznaniu jest  G30. Czyli choroba Alzheimera. Wydając je lekarka stwierdziła, że chyba trudno było mi się z tym rozpoznaniem pogodzić. No właśnie- nie przerobiłam tego tematu, nie przeżyłam żałoby. Nie było na to czasu ani siły... Mój mózg zajęty był (i jest nadal) innymi sprawami. Coś czuję, że i tak będę musiała kiedyś to przeżyć, przepracować i że będzie to o wiele trudniejsze, niż "na bieżąco". Na razie sama myśl mnie boli, staram się chyba w ogóle nie myśleć o tym rozpoznaniu, bo w mojej sytuacji właściwie tylko byłoby jedno rozwiązanie...



czwartek, 23 sierpnia 2012

Dalej na dno

Kuźwa, kolejnego roku pracy chyba będzie mi trudno przeżyć. Od prawie tygodnia nie jestem w stanie NIC napisać... Dzisiaj pierwsza podwójna dawka nikotyny. Po niedzieli muszę podejść do labu, aby się zorientować, co mogą mi zrobić z krwi- widziałam chyba cholineosterazę. No i nadnercza muszę jakoś wreszcie wziąć pod lupę. I przepłukać wreszcie port, po ponad 2 miesiącach jego bezczynności...

poniedziałek, 23 lipca 2012

Pochylnią w dół

Ciąg dalszy mojej wędrówki na dno. Myślę, że jest coraz gorzej, że stan się jednak nie utrzymuje, tylko pogłębia. Doszłam do Niquitin 1 stopień, zmieniany co 2 dni- na początku wydawało mi się, że może coś drgnęło, ale wyszło na to, że jednak nie.
No nic, trzeba się przeprosić z exelonem... Na razie nie zaczynam, bo zapowiada się wodny urlop, a do tego słońce przez 2 tygodnie. Ale zaraz po powrocie zaczynam działać.

Jakieś 2 tygodnie temu napisałam epistołę na 21 stron- nie wiem, jak mi się to udało, natomiast wiem, do czego to doprowadziło- a no tradycyjnie już jestem nieżywa, wyssana z energii, przejechana walcem.

Boję się coraz bardziej o to, że któregoś dnia obudzę się bez pamięci albo zapomnę, gdzie mieszkam...

sobota, 7 lipca 2012

Znany pisarz już nie pisze

Laureat Nagrody Nobla, autor "Stu lat samotności", już więcej nie napisze:

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114881,12090332,Gabriel_Garcia_Marquez_cierpi_na_demencje__Juz_nie.html

- On nadal czuje się dobrze. Ma humor i entuzjazm jak zawsze - dodał brat pisarza.

No bo jedynie trudniej mu przelewać myśli na papier; dopiero z czasem nie będzie w stanie ich w ogóle formułować.

Na razie jest na nieco wyższym poziomie A., niż ja...

sobota, 30 czerwca 2012

3/4 na 7

No cóż, spadek mojej wydolności nadal postępuje i myślę, że rok temu aż tak źle ze mną nie było. Nie jestem w stanie podjąć żadnego wysiłku intelektualnego, który miałby polegać na przyswojeniu nowej wiedzy, a później na jej konsolidowaniu i korzystaniu z niej, a z innymi sprawami też nie jest lepiej- zaległe maile, sprawozdania, pisma...

Spędziłam dzisiaj kilka godzin w necie na szukaniu miejsca, gdzie mogłabym uzyskać pomoc- chodzi mi głównie o poradę prawną, jak się bronić przed sądem, przy kolejnych sprawach; toczą się równolegle dwie, trzecia chyba zaczęła się bez mojej obecności, a ja nie jestem w stanie nawet podjechać i sprawdzić akt tej sprawy. Walczyłam o prawidłową diagnozę u siebie przez kilka lat, przy pogarszającym się stale zdrowiu walczyłam o zdrowie syna- sama; później zachowania pana męża, podjęcie decyzji o rozwodzie, odkrycie jego zdrady... Teraz walczę o alimenty na syna, o prawdę w sądzie, z sądem- z jego uzasadnieniami braku podwyżki, bo przecież ja samowolnie zdecydowałam o własnym leczeniu... Nie daję już rady, miewam coraz częściej głupie myśli- i boję się ich coraz bardziej. Mogę walczyć, ale nie z własną bezsilnością.

Przy okazji poszukiwań natrafiłam na stronę i w mojej ocenie jestem między 3 a 4 stadium:

http://www.alz.org/alzheimers_disease_stages_of_alzheimers.asp

Że to niemożliwe, bo za młoda jestem? Nie, nie jestem za młoda. Niestety, pokutujący w społeczeństwie, a tym samym i wśród medyków mit o tym, że chorują tylko starsi, skutecznie utrudnia mi, a wręcz uniemożliwia mi życie. Znalazłam ciekawą broszurę:
http://www.alz.org/national/documents/brochure_youngeronset.pdf

Myślę, że najlepsze lata mam już dawno za sobą. Aktualnie, 1/4 mojego życia to życie z narastającymi zaburzeniami pamięci. A mam dopiero 41 lat. I syna do wychowania, do wprowadzenia w samodzielność.

Szukałam też ośrodków pobytu- chciałam się zorientować w kosztach pobytu. Jest źle, kiepsko, wręcz tragicznie. To koszt ponad 3500 zł miesięcznie w prywatnej placówce. Muszę walczyć o siebie, bo nie chcę, aby syn dorastał z chorującą matką. Mam jednak coraz mniej sił na to i coraz więcej wątpliwości, co robić...

Doszłam do plastrów średnich- zmieniam codziennie. Poprawy nie widać żadnej; efekt pożądany, choć uboczny- jakby większa przemiana materii. Może zdążę jeszcze przed utratą kontaktu z rzeczywistością dojść do stanu względnie optymalnej masy ciała. A tak niewiele mi brakuje- jakieś 6-7 kg.

sobota, 16 czerwca 2012

Zmiany

Po pierwsze, to jakbym wróciła do stanu sprzed ok. 2 miesięcy. Czyli nadal jest źle, ale nie tak beznadziejnie, jak od kwietnia.
Po drugie- na razie nie daję sobie nic w żyłę.

Co "poprawiło" moje samopoczucie? Eh, gdybym to ja wiedziała... Podejrzewam seronil- że to totalne zamulenie to jednak działania niepożądane tego leku. Zeszłam więc z 40 mg, powoli, do obecnych 10 mg. Być może zmiana i dojście do 20 mg spowodowała zbliżenie się do powierzchni bagna. Powinnam się zapisać do psychiatry, ale mój stan energii życiowej...

Mniej więcej wraz z podjęciem decyzji o zmniejszeniu dawki Seronilu ponownie wróciłam do B12. I to niby kilka dni po zastrzyku jakby coś własnie "odetkało się" pod czaszką. Miałam w planach zrobienie poziomu B12, ale całkowicie wyleciało mi z głowy, że przecież biorę doustnie B copm., więc wynik wcale nie musi wyjść miarodajny... Wykończyłam własnie tabletki, więc za jakieś 2-3 tygodnie pobiorę sobie krew i oddam do labu (akurat będzie to w czasie, gdy powinnam przepłukać port).

Równocześnie musiałam chwilowo zawiesić biotraksonowanie, bo zabrakło go w mojej aptece internetowej. Później co prawda, już się pojawił i nawet wykupiłam i brałam przez tydzień codziennie, ale... postanowiłam na chwilę zawiesić kłucie, bo akurat pojawiło się to moje lekkie odbicie od dna. Poza tym nie mam przekonania do biotraksonu- przecież miałam jeszcze inne potwory wykryte, a te sobie z cefalosporyn kpią... W lodówce czeka doxy- na jesień, jak już słońce nie będzie przypiekać.

Od ponad tygodnia noszę też plastry Niquitin, najmniejsza dawka (7mg)- to w związku z doniesieniami, że zapobiega AD i łagodzi jej przebieg... Na razie przyklejam nowe co dwa dni; za kilka dni przejdę na codzienną zmianę, a później dawkę będę znowu powoli podnosić.

Powoli też biorę coraz mniej supli- kończą się, a nowych zamawiać nie będę. Myślę, że zostanę tylko przy Colostrum i Lecytynie, a do tego standardowo- magnez z B6 i żelazo (bo z tego musiałam zrezygnować podczas antybiotykoterapii);  czeka na swoją kolej jakiś preparat poprawiający pamięć- może włączę go za kilka dni. No i na razie codziennie multiwitaminę, bo z ostatnich badań wynika, że hemoglobinę mam na granicy. O dziwo, mimo bardzo rzadkiego stosowania Biostyminy czy Reishi z acerolą, morfologia jest OK- za wyjątkiem limfocytów, których jest jak zwykle mniej, niż norma przewiduje. Jeśli nastąpi pogorszenie, to wracam do Biotraksonu- i po kilku dniach stosowania pobiorę krew na obecność KKI- dawno temu, na samym początku powrotu do leczenia, powinnam to zrobić.

Obym miała siły wyleźć z zaległości zawodowych i mailowych...

Chyba kompletnie źle ze mną, bo po rozmowie ze znajomą, która poratowała mnie B12 w pośladek, zaczynam dojrzewać do zrobienia sobie badania na jakiejś cud- maszynie, którą to ona sprowadziła i prowadzi swoją działalność. To coś a'la aparat Mora, więc szkoda mi tych 300 zł wydać na to, ale... z drugiej strony może jednak warto się chwycić każdej możliwości... W każdym razie chyba się umówię na to badanie, jeśli tylko dostanę jakieś dodatkowe pieniądze na konto. Jeśli nie wyjdą mi totalne głupoty, to będę musiała pomyśleć o tym samym dla syna...

sobota, 2 czerwca 2012

Jeszcze gorzej

Od 5 dni przeszłam na system codziennego podawania po 2 g. Mam jeszcze zapas na 5 dni i muszę poszukać dobrze, bo w doz.pl nie mają żadnej cefalosporyny- nawet jednogramowej. Te ostatnie leki to był Ceftriaxon MIP, dostałam po 1 g. Wg ulotki każdą fiolkę powinnam rozpuszczać w 40 ml wody, ale litości- mam strzykawki tylko 20 ml, więc daję tak, jak Tartriakson- 2 gr czyli 2 fiolki, w 20 ml. I żyję.

Nie wiem, czy zamiana Asertinu na Seronil była dobrym pomysłem. Mam wrażenie, że następuje systematyczne pogorszenie- bo, że jest źle, to nie ulega wątpliwości. Może to wynika z tego, że te dwa preparaty uzupełniają braki różnych neuroprzekaźników i widocznie Seronil zupełnie się nie sprawdza u mnie. Od miesiąca nie zrobiłam zupełnie nic- nawet sylabusów nie uzupełniłam, chociaż miały być gotowe najpóźniej 2 tygodnie temu. A jeszcze artykuł po recenzji powinnam pół roku temu odesłać, a miesiąc temu obiecałam, że zrobię to w kilka dni...

Nie jestem w stanie w ogóle pracować umysłowo- choćby odpisywać na maile. Miałam złożyć projekt na badania 3-letnie, poza Polską. Mam czas do połowy sierpnia, ale nawet, gdybym miała 2 lata, a nie 2 miesiące, to nic by z tego nie wyszło. Do połowy czerwca jest termin na polskie konkursy, ale w tym roku nie myślę nawet o tym.. Chyba po prostu powoli zaczynam wegetację. Tak totalnie niewydolna to jeszcze nie byłam.

Pasowałoby mi się zapisać do psychiatry- niech pokombinuje, bo nie doczekam jesieni. Terapeutka twierdzi, że nie pracuję umysłowo, bo mam jakąś blokadę. Tia..... Za każdym razem, gdy choćby tylko pomyślę o tym, co mnie czeka (mail, post, przygotowanie jakiegoś dokumentu itp.), to uświadamiam sobie, jak jestem zmęczona- jakbym była po tygodniowym maratonie pisania artykułów.... No cóż, zdaję sobie sprawę z tego, że właściwie nie można pojąć mojego położenia- tzn., że wstając co rano wstaję zmęczona własnie, jak po wielodniowej harówie umysłowej... Tiaaaa.... Blokada..... Ale, że terapeutka zaprzecza temu, jak się czuję, to mi zupełnie nie odpowiada. Przecież przyszłam do niej sama, a więc naprawdę szukam pomocy- czemu więc miałabym ją oszukiwać z moim samopoczuciem? Wymyśliła, że na następne poniedziałkowe spotkanie mam przynieść laptopa i kwity do spraw i napisać to, co mi nie wychodzi od wielu miesięcy. Chce ocenić, jak przebiega u mnie ten proces- praca z tekstem, analiza, wnioskowanie, przelewanie tego na papier. Jeśli mam problemy z pamięcią krótkotrwałą, a do tego męczliwość, to o jakiej blokadzie mowa? Zaczynam tracić do niej zaufanie. Jak ma ze mną pracować, skoro mnie nie rozumie?

Marzenia ostatnich tygodni- nie wstawać z rana, leżeć w łóżku, oglądać TV, podsypiać, bez konkatu z internetem i z komórką. Nie nadaję się już do niczego. I oby w tym było choć trochę zasługi Seronilu...

Exelonu na razie nadal nie używam. Od ponad tygodnia mam płytkę ze SPECTem, ale nie mam siły, aby napisać do Gdańska w sprawie interpretacji... Szkoda, że nie poczekałam pół roku- miałabym teraz to badanie zrobione na najnowszym sprzęcie w Polsce. Ciekawe, czy się coś zmieniło wg spektroskopii protonowej MRI... Po głowie chodzi mi funkcjonalny MRI...

niedziela, 13 maja 2012

Tragicznie

Mniej więcej od 2 tygodni jestem w systemie 4 on i 3 off. Przy drugim podejściu włączyłam tini; azitro na razie czeka.

No cóż, mam raczej pewność, że to, co się dzieje mniej więcej po czwartym wstrzyknięciu, tj. po dwóch dniach pulsu, to jakiś rodzaj herxu. Totalne zamulenie, doły, płaczliwość, kompletna pustka w głowie...
Seronil na razie nie działa- biorę 40 rano. Trittico działa- w zasadzie śpię ile trzeba; o efektywności tego snu raczej pomilczę.

Otrzymałam już wyniki kontrolnego badania neuropsychologicznego. Wszystkie wyniki w dół. Wskaźnik deterioracji określono na 27%... Sensowna kobieta, omówiła dokładnie wyniki, wypytała o wszystko. Wyniki odzwierciedlają to, co zgłaszałam, jak funkcjonuję. Nadmierna męczliwość, fatalna pamięć świeża, problemy z koncentracją uwagi. Spadł mi też ogólny IQ, chociaż nadal jest ponadprzeciętny.

Nie wiem, co robić z Exelonem- czy go naklejać, czy wypróbować coś innego. Chodzi za mną nikotyna- z publikacji wynika, że poprawia funkcjonowanie w chorobie Alzheimera, że w pewnym stopniu jej zapobiega. Niby logiczne- przecież wzmaga krążenie mózgowe. Zaczynałabym z nią odwrotnie do rzucających papierosy...

Poza tym pamiętam, że w badaniu włosów wyszły mi nadmiary wapnia w tkankach- jakby organizm go nie przyswajał. A gdzieś znalazłam informację, że nadmiar w tkankach ma działanie neurodegeneracyjne...

Chciałabym zapaść w sen i obudzić się za rok czy dwa- w innej rzeczywistości mózgowej. Chciałabym mieć wreszcie spokój, warunki do leczenia, do rozeznania, co z czego wynika. Bo moja sytuacja osobista raczej nie pozostaje bez wpływu na moje funkcjonowanie. Gdyby nie przewlekłe stresy to chyba dałabym powoli wszystkiemu radę- nawet z takimi dziurami w mózgu. Mam ciągłe uczucie zmęczenia i dobijają mnie narastające zaległości. Gdyby tak odeszły sprawy sądowe, to byłabym pewnie w innej rzeczywistości. Może leczenie ruszyłoby z miejsca, a może dałabym radę bez leczenia- powoli, ale jednak dałabym.

Moje życie zakończyło się w momencie urodzenia dziecka- później już nic nie zależało ode mnie. Kiedy dziecko już maleńkie nie było, mogło zająć się sobą, to wtedy powaliła mnie choroba. Żyłam z nią, uzależniona od dziecka, pracowałam, prowadziłam dom. Szukałam, co mi jest, bo wiedziałam, że dzieje się ze mną coś złego. I kiedy odzyskałam nadzieję na poprawę, to jazdy zapewnił mi mąż... Trudno się pogodzić z tym, że nie znało się kogoś, z kim ma się dziecko i z kim spędziło się te kilkanaście lat. Przeżyłam to jakoś, chyba nawet wybaczyłam to sobie. Człowiek najbliższy, na którego- wydaje się- można liczyć zawsze, w każdej sytuacji, okazał się totalnym egoistą, zapatrzonym w siebie i swoje potrzeby. Nie wspierał mnie, nie pomagał, a do tego ta jego podejrzliwość dokończyła dzieła.

No i teraz jakoś muszę się z tego wyplątać. Kilka lat bez leczenia, później strach o zdrowie dziecka, dźwiganie na barkach odpowiedzialności za jego leczenie, użeranie się z jego ojcem- karierowiczem, to już dobrze mi nie wróżyło. Ale pewnie dałabym radę, gdy dziecko odzyskało zdrowie. Tyle tylko, że wtedy stało się jasne, że muszę się uwolnić od tego człowieka.

Dlatego myślę, że dzisiaj nie jest już możliwe pełne wyzdrowienie czy choćby zdecydowana poprawa. Sukcesem będzie zatrzymanie tego, co się dzieje. Ale i to jest wątpliwe...

Portu już w zasadzie nie odczuwam. Wymieniam co 11 dni.

Muszę wreszcie jakoś uzyskać na płytce wynik SPECTu i dać do oceny. Na moje oko tam nie ma wcale symetrii, no ale ja znawcą tematu nie jestem.

wtorek, 10 kwietnia 2012

Na razie nic

Ani lepiej, ani gorzej... Na razie toczę sobie tartriakson. Plus minocyklina doustnie. No i cała reszta. Niestety, minął tydzień, a herxa ani widu, ani słychu... Jeszcze z tydzień, dwa i przejdę na dożylną doxy- na dwa tygodnie zapasik już mam, w tym tygodniu odbiorę receptę na kolejny miesiąc- lek czeka już na mnie w aptece. Trochę nie bardzo z doxy na okres słoneczny- trudno. Oby ten miesiąc czy nawet półtora było z doxy, może coś drgnie...

Zespół przewlekłego zmęczenia- to się chyba tak własnie nazywa. Nie jestem w stanie nic zrobić. NIC. Nawet napisać głupiego maila czy smsa... :/

poniedziałek, 2 kwietnia 2012

Start!

Kilka dni temu zaczęłam od 50 mg mino; od wczoraj jestem na pełnej dawce, tj. 2 x 100. A dzisiaj dołączyłam jeszcze tartriakson. Port działa, jak powinien, założenie igły w ogóle nie bolało, refluks idealny :) Od jutra będę już samodzielnie podłączać się do strzykawki z lekiem. Igłę mogę trzymać maksymalnie 10 dni.

Miałam problemy z igłami do portu, bo nie interesują mnie ani jednorazowa, bo jest tylko do przepłukiwania portu.  Ani ze skrzydełkami, bo z przymocowaniem byłyby problemy. Wybór padł więc na tę. Najbardziej pasowałaby mi igła G22 i 14 mm, ale takich w Polsce nie ma :( Są w Niemczech, lecz koszt jednej sztuki to na dzisiaj 15,60 €.  Zakupiłam więc G22 17 mm. Łącznie z dostawą za jedną igłę, którą trzeba wymieniać przynajmniej co 10 dni, zapłaciłam ok. 25 zł. Można kupić je w necie, ale za cenę ponad dwukrotnie wyższą, np. tutaj.

Na razie nie odczuwam obecności igły w porcie. Zobaczymy, jak będzie w nocy.

Muszę się upewnić co do przepłukiwania portu- czy za każdym razem, po leku, muszę podać heparynę, no i ile tej heparyny ma być w ilu ml i czego (woda, sól).

Teraz czekam na herxa.


Tak wygląda igła, umieszczona w porcie.


Tak podaję sobie biotrakson ze strzykawki przez port.


Tak wygląda miejsce po usunięciu igły


A tak wygląda igła po usunięciu z portu.

piątek, 16 marca 2012

Jest bardzo źle

Nawet siły nie mam, aby rozpocząć leczenie...
Dobiła mnie wizyta u lekarza... Co prawda mam recepty i na doxy, i na biotrakson, a nawet tini, ale załamały mnie opinie, które dok wygłaszał- że pewnie zmiany utrwalone, że pewnie pomagają abaxy, bo działają przeciwzapalnie itp. Załamka.

Nie po to walczyłam o ten port, aby teraz się poddał mój lekarz!

niedziela, 4 marca 2012

Żyję, ale jest coraz gorzej

A lekarz nie odbiera telefonu :/
Potrzebuję na cito recepty na jakąś dobrą cefalosporynę i dodatki... Sama sobie przecież nie wypiszę.

niedziela, 26 lutego 2012

Po nocy

Przeżyłam. Mniej ciągnie, ale komfortowo nie jest.
Teraz jakoś muszę wytłumaczyć swojemu lekarzowi, że wracam do leczenia. Zdziwiony nie będzie, bo wie, że wyjścia nie mam i popierał moją decyzję, ale ma prawo być zaskoczony tym, że mam już swój port, bo go nie informowałam o szczegółach ;)

sobota, 25 lutego 2012

Dopłynęłam

Boli.... Niewygodnie, jakoś dziwnie tak...

piątek, 24 lutego 2012

Port już majaczy w oddali :)

To była szybka akcja :) I gdyby nie kolejny telefon, to już jutro (hehe, właściwie dzisiaj) przed południem, miałabym założony port.
Akurat kończyło się spotkanie w sprawie funduszy europejskich, gdy zadzwonił mój telefon- to anestezjolog :) No i pytanie, czy jutro mogę :) No tak, skoro jest możliwość, to jak najbardziej skorzystam :) Po spotkaniu od razu pojechałam więc do labu, bo potrzeby jest wynik z aktualną morfologią. Wracam do domu, wypakowuję zakupy, a tu znowu telefon. Że jednak jutro nie można, ale za to sobota może być. No i na tym stanęło :)

26 lutego mam się stawić w rejestracji zabiegowej, o godzinie 9-tej. Wcześnie trochę, ale co zrobić; będę miała cały weekend na dospanie- o ile ból pozwoli.

Boję się ogromnie... Samego zakładania, bólu i ewentualnych powikłań. No i później- obsługi, ewentualnych zatorów... Całe szczęście, że M. nauczy mnie całej obsługi- będę więc niezależna :) Tyle, że M. wyjeżdża własnie na całe 10 dni na jakiś bardzo drogi kurs, więc dopiero po jej powrocie przejdę kurs obsługi portu. Trudno, to w końcu już niewiele- w porównaniu do lat bez leczenia.

piątek, 17 lutego 2012

Uda się!

Jestem po wizycie w poradni leczenia bólu. Będę miała założony port. Bezpłatnie, na NFZ. Na coś się jednak przydały te płacone latami składki i pełnopłatne leczenie, którym oszczędzałam wydatków Narodowemu Funduszowi Zagłady...

Teraz mam tylko czekać na telefon od pana doktora, bo na razie NZOZ, w którym pracuje, nie ma do końca załatwionej sprawy kontraktów w tym zakresie na ten rok... Oby to było jak najszybciej, bo weszłam własnie w najlepszy czas do leczenia- zawodowo zapowiada się spokojnie, a później lato i urlop. Mniej więcej pół roku na lajtowo.

niedziela, 12 lutego 2012

ooo

yyy

czwartek, 2 lutego 2012

ooo

ooo