wtorek, 17 grudnia 2013

Stresy

Z Mobemidu jednak nic nie wyszło- odstawiłam. Musiałam też wrócić do Trittico- znowu biorę 1/3, ale do tego Hydroxyzyna lub 0.25 Afobamu :/ Inaczej śpię 3-4 godziny i koniec- nie zasnę, a do tego lęki, tachykardia i ogólnie- bunt serca, poty. Jak u kobiet w przekwitaniu. Z tym, że to wynika ze stresów, którym podlegam, a w zasadzie ich nasileniom w ostatnim czasie. Przede mną bardzo ważny dzień- 8 stycznia rozprawa apelacyjna, a 9 stycznia- kolejna z innej puli, później też początek lutego- jeszcze inna.

Zanim dowiedziałam się o terminie apelacji, poszłam do psychiatry (tego, co wiosną, bo ta moja "stała" terminy ma tak odległe, że nie dożyłabym). Po prostu miałam dość niespania i wspomagania się hydroxyzyną, a miałam ważne pisma "na wczoraj", do napisania od lipca.... Dostałam 0,25 Afobamu z rana, albo częściej, jedna lub dwie tabletki, Valdoxan na wieczór, Apo- Zolpin na sen- zacząć od połówki.

A na drugi dzień odebrałam z poczty pismo z terminem apelacji. Więc plany lecznicze szlag trafił- bo nie jestem pewna, czy Valdoxan nie pogorszyłby mojego funkcjonowania, a te pisma napisać muszę. Dodatkowo obawiam się, że zamiast dodatkowej energii, potrzebuję jednak uspokojenia. Zostaję więc na razie na Afobamie na noc razem z Trittico, czasami też w dzień- reszta czeka.

Powinnam chyba dołączyć Valdoxan, bo jeśli sąd nie przeczyta apelacji, powtórzy totalne głupoty za okręgowym, to nie poradzę sobie psychicznie- tego jestem raczej pewna. Po prostu poczucie krzywdy i niesprawiedliwości, zawiedzione zaufanie do sądownictwa - mnie zabije. A z drugiej strony teraz nie potrzebuję dodatkowego nakręcania, no i eksperymentów- nie chcę, aby było jeszcze gorzej. Bo te pisma muszą powstać.

Biorę już od dawna regularnie, co wieczór 5000 mcg metylowanej witaminy B12 (tabletka do rozpuszczania, między dziąsłem a policzkiem, na całą noc), a z rana 800 mcg metylowanego kwasu foliowego. Może jest jakaś poprawa. Taka minimalna. Nie jestem pewna- tak mi się wydaje. Bo napisałam dwa pisma, w tym jedno obszerne. Zostało mi jeszcze jedno obszerne i dwa mniejsze. I muszę się z dwoma (w tym obszerne) wyrobić przed świętami... Doły takie, że ucisk gdzieś w okolicach tarczycy i taka wewnętrzna chęć wyryczenia się są, ale rzadziej się pojawiają- dlatego ten Valdoxan powinnam brać, bo jeśli sąd nie postara się być obiektywny, to boję się, jak się potoczy ze mną.

A może to Cerebrolysin odzywa się z opóźnieniem?

Cerebrolysin na drugą serię mam już wykupiony, komora hiperbaryczna też będzie załatwiona. Teraz tylko czekam na sprawę lutową i zaczynam tę podwójną terapię. Valdoxan wezmę, jeśli sprawa apelacyjna będzie niekorzystnie uzasadniona- nie chodzi mi o wyrok, tylko o uzasadnienie.

środa, 27 listopada 2013

Sen

Od czterech dni nie biorę nic na noc- odstawiłam Trittico CR, brałam 1/3. Zamiast tego brałam 200 mg 5 HTP. Na początku sen za wiele nie różnił się od tego, co ostatnio się działo na trittico (skrócony, przerywany, wybudzanie nad ranem, fale gorąca- tak mniej więcej od rozpoczęcia Cerebrolysinu), ale dzisiejszej nocy nie spałam prawie w ogóle. Może to po 5 mg metolowanej wit. B12 i 1 mg kwasu foliowego? W każdym razie było znowu kołatanie serca, poty, gorąco, ciągłe wybudzanie się i wstanie całkowicie padniętą.

Do tego mam w zasadzie od rozmowy sprzed wypisu z dziennego ośrodka straszną zmienność nastroju- doły, wewnętrzną potrzebę płaczu, a od paru dni kompletne zamulenie. Dlatego dzisiaj wróciłam do 1 tabl. mobemidu z rana; po tygodniu dołączę, jak było ostatnio zlecone, drugą. Mam tego na półtora miesiąca prawie; potem będę musiała kombinować, bo świrolożka w styczniu jest tylko 13, później ma urlop.  Zostanie rodzinna.

wtorek, 26 listopada 2013

Mutacja

Odebrałam wyniki z Poznania- mam mutację heterozygotyczną, polimorfizm C677T (p.A222V).
Bb- czysto, więc temat zamykam. Nie stwierdzono mutacji A1298C (p.E429A).

Co do mutacji- związana jest z tym, że organizm nie przyswaja kwasu foliowego i wit. B12 z postaci, jaką dostaje z pożywieniem czy z suplementów. To, co przyjęte powinno ulec metylacji do aktywnej postaci, bo dopiero taka jest zagospodarowywana przez organizm. Potrzebuję metylofolianów i metylokobalaminy.

U mnie, być może, proces metylacji jest zaburzony. czyli mam we krwi odpowiedni poziom kwasu foliowego i wit. B12, ale w organizmie jest ich brak- bo nie przechodzą metylacji, aby stać się przyswajalnymi dla organizmu. Czyli mam objawy niedoboru: samopoczucie, a w dodatku podwyższony poziom homocysteiny, no i poronienie zagrażające i jedno przebyte za sobą. Wskazuje to na problemy prozakrzepowe, no i funkcjonowanie komórek mózgowych, ich odżywienie. Zawsze niskie żelazo, hemoglobina, mało erytrocytów (choć w normie), i zmieniony kształt erytrocytów.

Od jakiegoś czasu biorę, nieregularnie, metylowaną B12- 1000 mikrogram, brałam, też nieregularnie, kwas foliowy 400 mikrogram Metylfolate- w jakiejś najnowszej postaci. Ale to nie są dawki znaczące :/

Powinno się brać
B12- metolokobalamina 1, a nawet 5- 10 mg dziennie, nie chodzi o zastrzyki, bo to inna forma- cyjanokobalamina.
B9 (kwas foliowy) 5MTHF- też kilka mg dziennie, 3 x 800 mikrogram

Dawki spore!

Powinno się też przyjmować L-argininę i... lit. Lit jest w wodzie typu szczawy- ponoć woda z Krościenka ją ma, kranówka też. "Słotwinka", "Jan", "Zuber" także ją mają- wszystkie przebija Zuber- ma najwięcej litu; można ją kupić w DOZ, 5 l to koszt 24 zł, pije się 3 x dziennie po 0,5 szkl. Trzeba będzie nad tym pomyśleć.


Do tego suplementacja 5-HTP (biorę od 3 dni, przed snem, 200 mg), no i NAC- z tym się muszę przeprosić; mam na składzie, powinnam brać.

Zamawiam w takim razie:
Jarrow Formulas 5mg Methyl B12
Solgar Metafolin 800mcg 
Jarrow B-Right b-complex

Do tego dołożyłam vit. D3.

Na podstawie historii:


piątek, 22 listopada 2013

Katastrofa i CFS

Cerebrolysin był i się skończył. Efektów- żadnych :/ Powoduje/ wzmaga bezsenność- to pewne. Znacznie skrócił mi się sen, zaczęłam się wybudzać wcześnie rano. Po wieczornym wzięciu- praktycznie nie spałam całą noc.

Do tego dołączyłam ostatki Tartriaksonu- codziennie po 2 g, było tego 7-8 fiolek. Plus tinidazol i pobranie krwi w ostatnim dniu.

W tzw. międzyczasie dołączyłam Medikinet- ból głowy ogromny, pojawiło się jakieś pobudzenie, agresja- czekałam tylko końca dnia i nocy, aby lek przestał działać. Myślę, że na tym zakończyłam eksperyment z Medikinetem- na pewno nie powoduje u mnie poprawy koncentracji uwagi...

Kołatanie serca, nocne poty- to się utrzymuje nadal, chociaż sama nie wiem, czy je wiązać z Cerebrolysinem. Ostatnio miałam znacznie nasilone kołatania serca, wybudzanie się nad ranem i podwyższone ciśnienie- 130 i nieco więcej, co jest dla mnie wynikiem dziwnym, bo od lat raczej nie dosięgam tych wartości. Podejrzewam o to Geriavit Farmaton- ma w swoim składzie żeń- szeń... Dzisiaj odstawiam ten preparat, więc zobaczę, czy będą jakieś zmiany. Jedno jest pewne- poty nocne wystąpiły wcześniej, niż zaczęłam brać te witaminy i je ewentualnie mogę jakoś wiązać z Cerebrolysinem.

Ratowałam się hydroksyzyną (5 mg na noc), ale efekty niewielkie i wolę nie przesadzać z tym lekiem.

Odstawiam też kwas foliowy - może to przypadek, a może jednak nie, że mniej więcej od kiedy zaczęłam go przyjmować, to moje przewlekłe zmęczenie nasiliło się jeszcze bardziej, w tym kompletny zanik sił w ciągu dnia, co zakończyło się dzisiaj dłuższą drzemką na fotelu, a ostatni raz miałam taki zjazd kilka lat temu... :/

Biorę też Kolostrum.... Tez przerywam- może to po nim mam pogorszenia?? Może nie toleruję, mimo braku biegunek, laktozy??

Komora hiperbaryczna- będzie wtedy, jak dam radę fizycznie. Czyli mniej więcej od drugiego tygodnia lutego. Wtedy też ponownie podłączę się do cerebrolysinu. No i zaopatrzę się w dobre antyoksydanty- zamówię na iHerb.

Karty informacyjnej po poprawkach jeszcze nie odebrałam- po prostu odpycha mnie od tamtego miejsca, od widoku lekarza. Co mnie tam przywiodło??!! Zmarnowałam tylko czas- mogłam brać cerebrolysin i jeździć na komorę :/ Nauczka.

Powróciłam do CFS.

Z opracowań wynika, że osoby z CFS mają:
- obniżony poziom acylkarnityny
- obnizony poziom CRH
- podwyższony poziom kwasu metylmalonowy (bo spada wit. B12)
- obniżony poziom L- tryptofanu

Poprawę przynosiło:
- kwas foliowy 10 mg dziennie; poprawa po 2-3 miesiącach
- magnez 100 mg raz w tygodniu przez 6 tyg. lub 580 mg dziennie przez 6 tyg.
- L-tryptofan (5 HTP) 3 x 100 mg
- 1 mg karnityny 3 x dziennie
- koenzym Q10 100mg dziennie przez 3 miesiące
- NNKT- wpływają na kształt erytrocytów (a ja miałam w jakichś wynikach własnie zmianę kształtu erytrocytów)
- NADH- 10 mg dziennie przez miesiąc; ponoć poprawia tez pamięć- generalnie same zalety i największe poprawy były na tym preparacie

Z iHerb mam zamiar zamówić NADH, antyoksydanty. 5- HTP brałam latem- katastrofa z wymiotami i kompletnym osłabieniem nocą, do tego biegunka :/ Tyle, że wtedy brałam też Trittico 1/3 na noc. dzisiaj zamierzam nie brać Trittico, tylko właśnie kapsułka 5- HTP. Z tego, co pamietam jednak, to L-tryptofan mam i chyba nawet kiedyś brałam- nic takiego niepokojącego na pewno się nie działo. Nie wiem, dlaczego przerwałam.

Biorę codziennie Magne B6, ale poważniej myślę nad magnezem dożylnym- mam w ampułkach. Tylko nie wiem, w czym i w ilu go mam sobie podać i jaka szybkość.

Kwas foliowy- chwilowo w odstawkę.
Karnityna- doraźnie, przy planowanym dojściu do pracy na piechotę.
Koenzym Q10 próbowałam, ale chyba wzmagał mi kołatanie serca, więc chwilowo pass.

Generalnie zaliczam kompletny, totalny zjazd. Dzisiaj fizycznie nie zdołałam zrobić nic ponad zakupy na weekend; o możliwościach intelektualnych, a raczej ich braku- nawet nie wspomnę. A pisma czekają :/

Przeraża mnie perspektywa grudnia i stycznia- będę zarobiona w pracy; nie wiem, czy uda mi się wytrwać bez większej wpadki.

Wysłałam do Poznania krew na Bb i mutację- jeśli Bb będzie czysta, to zamykam sprawę definitywnie.


piątek, 1 listopada 2013

Cerebrolysin

Dzisiaj podałam sobie pierwszy raz Cerebrolysin- 20 ml, a do tego 30 ml soli i w żyłę. Port działa- o dziwo, nawet bez problemu była cofka. I tak przez następne jeszcze 19 dni. Później przerwa 20 dni i powtórka. Ma się poprawić. Kiedy osiągnę stabilizację, to mam sobie wstrzykiwać co jakiś czas- w tej chwili nie pamiętam nawet. No więc czekam. Z nadzieją, ale nie obiecuję sobie za wiele- może będzie mniejsze rozczarowanie, albo... duże pozytywne zaskoczenie.

Do tego zabiegi w komorze hiperbarycznej- we wtorek jadę na konsultację w tej sprawie; mam wziąć wyniki z mojej mózgownicy.

Wczoraj odebrałam wypis. Wyszły problemy z pamięcią (itp.). Za to w rozpoznaniu nie ma łagodnych zaburzeń poznawczych. Są jakieś inne zaburzenia nastroju. Ciekawe rozpoznanie- zwłaszcza w kontekście leczenia (mobemid + trittico) w ośrodku i zaleconego na miesiąc.

Źle zrozumiałam we czwartek, że wszystko w porządku i nie wyszły żadne problemy z pamięcią. No jasne.Bo jak mam problemy, to na pewno źle zrozumiałam albo zapomniałam. Taaak. Jakby emocje i osobisty udział w tej szopce nie miał wpływu na stopień przyswojenia tego, w czym brałam udział.
Ah, i nie ma w wypisie mowy, że niezdrowo koncentruję się na problemie- chociaż znowu o tym wspomniał lekarz. Jednak nie odpowiedział na pytanie, o jaki problem mu chodzi konkretnie (choroba, jej skutki czy sprawy sądowe).

W wypisie są błędne daty i muszę napisać oficjalne pismo z prośbą o sprostowanie. Bo wynika z niego, że pogorszyło mi się zdrowie w wyniku rozpoznania Bb, w 2006r. i z tego powodu później trafiłam do psychiatry, a dopiero później miałam jakiś kryzys małżeński.

No tak, jednak obecny zapis nie jest przypadkowy- ładnie podsumowuje to, co się lekarzowi zdawało.
Co tam fakty. Jeśli nie pasują do teorii, to tym gorzej dla nich!




środa, 30 października 2013

Kolejny kop

Taka zdeptana ostatnio czułam się po ustnym uzasadnieniu wyroku.
Ten ośrodek dzienny to jedna wielka pomyłka i jedna wielka szopka.

Chyba takiej bezsilności nie czułam nawet w maju czy w czerwcu, gdy otrzymałam uzasadnienie pisemne. Bo wtedy chyba nie miałam siły na łzy, a teraz tak. Chce mi się ryczeć i trochę płaczę- nie mam siły na taki oczyszczający, dłuższy płacz, w zaciszu, bez świadków.

Mam rozkołatane serce, kluchę w gardle i czuję, że nie mam siły, aby żyć. Jeszcze z rana miałam lepsze nastawienie- dzisiaj koniec, powiem, że odchodzę, a od jutra powrót do papierów- wydawał mi się owocny i realny. A teraz szkoda gadać- potrzebuję znowu czasu, aby dojść do siebie. Na co mi to było?

Chciałabym cały ten pobyt, a zwłaszcza dzisiejsze rozmowy, opisać bardziej szczegółowo, żeby nie zapomnieć. Ale nie dam rady do tego wrócić. Z drugiej strony później zatrą się szczegóły, a zostanie poczucie krzywdy, niesprawiedliwości i bezsilności, a podstaw ich nie będę potrafiła sformułować.

Planów więc żadnych konkretnych nie mam- opuściły mnie siły.
We wtorek konsultacja w sprawie komory hiperbarycznej. Wcześniej pasowałoby mi przepłukać port i zacząć Cerebrolysin. Szkoda mi jednak tego, że mój aktualny stan psychiczny może przesłonić potencjalne korzyści z Cerebrolysinu i komory- i w konsekwencji mogę się zniechęcić, poddać. Jednak muszę z tym ruszyć, no muszę, bo wyląduję w psychiatryku (a po doświadczeniach w dziennym ośrodku wiem, że nigdy w życiu!).

Na razie biorę 1/3 lub 2/3 Trittico CR na noc; po trzech tygodniach na Mobemidzie, bez żadnej reakcji, bez podnoszenia dawki ponad 300 mg/ dobę dałam sobie z nim spokój, bo bardzo skrócił mi sen. Wg informacji z ulotki docelowo w depresji jest 300, ale początkowa dawka to 600 mg. Jednak na własną rękę eksperymentować nie chcę.

Jutro się okaże, co dalej. W poniedziałek idę do mojej świrolog- chcę skierowanie na terapię indywidualną.

Zmarnowany cały miesiąc. I pewnie z miesiąc potrzebuję, aby dojść do siebie. Tylko jak? Skoro za chwilę zaczynam MARATON w pracy :/



środa, 2 października 2013

Na dzisiaj

Jutro - neurolog. Idę po Cerebrolysin lub cytoflavin, ale tego ostatniego nie ma w Polsce :/

Od psychiatry mam zmianę- po Nexpramie, który nic nie dawał, i Trittico CR, przyszła pora na Dexapin i Mobemid. Tyle tylko, że zachodzi istotna, ważna interakcja między Dexapinem a Mobemidem i między nimi powinno być ... 7 dni przerwy. A miałam brać Dexa późnym popołudniem, a Mobemid z rana i po południu.... To bym miała rozrywkę- jak po 5-HTP.
Zostało Trittico CR na noc (1/3), a z rana 1 Mobemid; od piątku dojdzie drugi. I wtedy zaczynam też dwumiesięczną terapię w ośrodku dziennym. Nadziei sobie żadnych nie robię. Ale skoro mam myśleć o rencie, to muszę też działać równolegle :/

Jeszcze jedno ważne pismo, potem trochę oddechu i kolejne, bardziej lajtowe (plus jedno poważniejsze- odpowiedź na apelację- ble). Nawet sobie nie potrafię wyobrazić tej radości, gdy będzie już po wszystkim. Chyba, że powszechne opinie o stronniczości i niechceniu sędziów staną się faktem w moim przypadku.


sobota, 14 września 2013

Koniecznie

No cóż, pora wypróbować inne specyfiki, skoro stare nie dają rady, a i pewnie moje problemy to skutek zmian utrwalonych, a nie stanu zapalnego przewlekłego (nie mam np. wczęsniejszych bólów głowy, a do tego płyn m-rdz jest ok).
Poluję na:

Cytoflavin- ma dobre oceny w publikacjach medycznych. Co prawda tylko z Rosji, a lek produkowany jest własnie tam, no ale nie sądzę, aby Rosja w jakiś szczególny sposób odstawała z badaniami naukowymi tzw. Zachodniej Europy czy USA; jakoś zapatrzeni jesteśmy na zachód, jakby na wschodzie ludzie nad niczym szczególnym nigdy nie pracowali...

http://yadda.icm.edu.pl/yadda/search/page.action?q=sc.general*c_0all_0eq.cytoflavin*l_0&qt=SEARCH

Cerebrolysin- to jest w zasięgu ręki, tylko przeraźliwie drogie (133 zł za 5 amp). Potrzebuję w seriach 20 dni, każda po 10 ml. Czyli jakieś 62 zł na dzień, na serię to będzie ponad 1 200 zł...

http://yadda.icm.edu.pl/yadda/search/page.action?q=sc.general*c_0all_0eq.cerebrolysin*l_0&qt=SEARCH


No cóż, chyba w tym tygodniu odwiedzę wreszcie swojego neurologa.....


niedziela, 25 sierpnia 2013

Po urlopie

W tym roku urlop był zupełnie nieudany- nie dość, że niezbyt udany hotel i "przypadki zdrowotne" syna, to wisiały nade mną niezałatwione sprawy sprzed urlopu- te na cito, te kilkanaście stron i kilka więcej (pisma sądowe). Plus zawiadomienia. Co prawda jeszcze zostały mi całe dwa tygodnie wolnego, ale nie mam już żadnych widoków czy nadziei na to, że zrobię coś więcej. Wracam do pracy, zostawiam ogony sądowe, ministerialne, pracowe, no i dojdą nowe...

Na razie łykam 2000 mg witaminy B12 w innej formie, zapominam niestety, o kwasie foliowym i o 5 HTP. Powinnam tez zrobić wreszcie badanie w kierunku mutacji. Do innego leczenia na razie nie wracam, chociaż powinnam odwiedzić psychiatrę. We wtorek mam kontrolną wizytę w Warszawie w poradni zaburzeń pamięci. Niczego po niej się nie spodziewam- ot, aby był ślad w papierach, bo kto wie, do czego w przyszłości może mi się to przydać...

Na wyjeździe przeczytałam dwie książki, trzeciej nie dałam rady (niedobrana). Wreszcie coś innego od tego, co mam przez okrągły rok. Raz w roku 2 książki do poczytania...

środa, 17 lipca 2013

Po miesiącu

Terminowych spraw nie załatwiłam. tzn. załatwiłam jedną- i do dziś nie wiem, jakim cudem. To był wysiłek ponad moje możliwości i teraz płacę za to- od ponad 2 tygodni nie jestem w stanie zrobić już nic; nawet odpowiedzi na maile muszą poczekać, nawet ważny telefon do wykonania.

Bardzo, bardzo chcę jednak załatwić pozostałe dwie sprawy- zaledwie dwie na cito. Kilkanaście stron do napisania- jedynie. Plus inna mniejszego kalibru, która zresztą aż taka pilan nie jest, ale chciałabym i tę wykreślić przed wyjazdem na urlop- abym mogła się delektować spokojem i naprawdę wypocząć.

Od paru dni obiecuję sobie powrót do leku dla ADHDowców, ale... zapominam o nim z rana, a później nie ma sensu, bo bezsenność ponoć wywołuje :/


Od ponad dwóch lat jestem w totalnej zapaści i nie widzę żadnych szans na polepszenie sytuacji; oby to szaleństwo zatrzymać, oby się udało, bo czarna przyszłość przede mną- i mogę nawet nie być jej świadoma.

niedziela, 16 czerwca 2013

Niech to szlag!

Igły 14-stki są chyba do dupy. Są chyba po prostu za krótkie. Po kilku dniach normalnego działania portu nagle pojawiły się problemy przy podawaniu- bardzo słabo, powoli można było wtłoczyć lek, bez możliwości odciągnięcia zwrotnego, aż do kompletnego braku możliwości podania i uzyskania refluksu. Tak wydarzyło mi się dwa razy i za każdym razem było to przy igle 14...

Szlag by to trafił, ale wobec tego, że nie mam możliwości, aby się bardziej skupić na tym problemie, to trzeciej igły nie zakładałam- zostało mi biotraksonu dosłownie na tydzień, czyli na jedną igłę. Nie wiem, czy przed wakacjami wrócę do tego, czy tylko za miesiąc po prostu przepłuczę port...

Betonowa głowa nadal mi doskwiera- tym razem kompletny beton, dno. Nic nie jestem w stanie zrobic, ważne pisma czekają, a są to terminowe... Niby tak niedużo mi zostało, a nie jestem w stanie. Wiem, że do głosu doszło tez potworne przemęczenie, no i stresy, ale uważam, że bakterie w głowie też mają w tym sój udział...

Jak się ogarnę i zakończę terminowe sprawy, czyli mniej więcej za miesiąc, to pomyślę o ziołach albo o pozbyciu się KKI plazmaferezą...

Muszę nabyć jakiś żeń- szeń i dobry magnez. Wczoraj zrobiłam sobie B12 w tyłek; w zasadzie nic nie poczułam, żadnego bólu.




piątek, 7 czerwca 2013

Kolejne podejście

Dzisiaj jest czwarty dzień na tartriaksonie. Pierwsze trzy to dawka 1 x 4 gr, a teraz będzie już normalnie, czyli 2 gr x 1 dziennie. Mam tego na około miesiąc. Do tego od dzisiaj tinidazol 2 x 1 plus wspomagacze typu Cholamid, esseliv, vit. b comp., biostymina i reihsi z acerolą. Powinnam sobie jeszcze podać B12- ale jakoś zapominam.

Powrót był konieczny, bo znalazłam się na zupełnym dnie. Kwiecień i początek maja ostatecznie chyba muszę zaliczyć do najbardziej udanych- tylu pism nie napisałam w ciągu całego ostatniego roku- i to na pewno. Nie było to na pewno spowodowane tylko i wyłącznie presją czasu- musiało mi się coś odblokować w mózgownicy, bo przecież wcześniej, no i teraz też mam sytuację podbramkową, a mimo to totalna pustka w głowie... Mało tego- w tym czasie byłam pewna, że dałabym radę w tej formie pociągnąć jako tako pracę zawodową i tę pozazawodową też...

Czyli- jest jakaś szansa jeszcze. Tę poprawę wiążę ostatecznie z długotrwałym podawaniem doxy, a na koniec biotrakson, przed pobraniem krwi na KKI. No nic, teraz miesiąc na cefalosporynie, później pewnie przerwa (albo zioła albo filtracja krwi), a jesienią powrót do doxy- mam jej jeszcze chyba na miesiąc.

Do tego bardzo, bardzo potrzebuję odpoczynku. Jestem totalnie zjechana, wycieńczona. Niestety, praca wymaga aktywności, a do tego sprawy w sądzie... Jest jednak nadzieja, że przynajmniej sprawy sądowe zakończą się w tym roku- przynajmniej na etapie I instancji... Oby mnie nie zeżarł stres, jeśli nie będą po mojej myśli...

Zioła kombinuję na uaktywnienie systemu sprzątania KKI. Muszę najpierw rozgryźć ten system, żeby zobaczyć, co może szwankować. Ha, ale na to ani siły, ani czasu nie mam...

Jest jeszcze opcja oczyszczania krwi z KKI, ale kto by mi tam dał na to skierowanie....


Igła w porcie jakoś mi już w zasadzie w ogóle nie przeszkadza nawet we śnie. Mam z nią problem, bo widać ją spod koszulki czy bluzeczki. A tu takie lato się szykuje... Miesiąc jakoś dam radę :)

Pierwszy raz stosuję do rozpuszczania leku igłę 18 :) No takiej grubej to jeszcze nie miałam :)
Na razie leci ze strzykawki- 20 ml wody do wstrzykiwań. Po niedzieli może uda mi się ściągnąć 100 ml soli, to sobie wtedy podam w kroplówce. Sama nie wiem, który sposób jest lepszy- chodzi o ewentualne kamloty w pęcherzyku.


1/3 trittico na noc i czasami do tego 1/2 afobamu- to standardzik do pozostałych leków. Wyjątkowo przy jakichś ekstremalnych stresach lub sytuacjach podbramkowych albo kiedy czuję, że poziom leku zaczyna mnie paraliżować, no to biorę 25 mg lub nawet 50 mg Afobamu z rana. Tak będzie po 18 czerwca, przez kilka dni co najmniej...




wtorek, 30 kwietnia 2013

Chwilowo passsssss

Oprócz Trittico i w razie potrzeby Afobam (ew. hydroxyzynka na noc) nie biorę nic.
Eksperymenty z Medikinetem muszą poczekać.
Na pewno Afobam ratował mi ostatnio zycie- nerwy w sądach mnie nie pożarły, a w kolejne dni jakoś wyjątkowo nie powaliły. Ewidentnie sama tego bym nie dokonała.

heh, antydepresanty niech sobie poczekają w kolejce. Może kiedyś do nich wrócę.

Pasowałoby mi przepłukać port, ale mi się nie chce.

Dobrze, że wiosna taka byle jaka na razie, to za wiele nie żałuję. Marzy mi się jednak taki tydzień w łóżku, bez nikogo, niczego. Tylko spać, leżeć i odpoczywać...

Niewykonalne przynajmniej do wyjazdy dziecia na obóz latem.

piątek, 12 kwietnia 2013

Pierwsze koty za płoty

... a pierwsza tabletka poszła do kibla. Dosłownie.

Do śniadania wzięłam, zgodnie z zaleceniem lekarza, 1 tabletkę 5 mg Medikinetu. Plus nieszkodliwe typu Omega 3 czy Esselive. Śniadanie to dwa tosty z żółtym serem plus keczup- nic nadzwyczajnego czy nowego, wielokrotnie przetestowane.

Jakieś dwie- trzy godziny później potworne bóle głowy, takie migrenowe, nad lewym oczodołem, na czole. Do tego dziwne bóle brzucha i nudności... Ostatecznie nudności przeszły w wymioty i wyleciało trochę tostów... Głowa napierniczała dalej, musiałam wziąć Paracetamol w czopkach. Zaległam w łóżku, kompletnie odleciałam na jakieś 2 godziny. Wstałam w nieco lepszym stanie; później znowu wrócił potworny ból głowy- w tym samym miejscu. Ciśnienie miałam w normie, więc to nie od niego.

Za oknem deszcz, trochę wieje. Trochę czuję się nieswojo po wczorajszym przewianiu w pociągu.

Dlatego nie wiem, co od czego. Wiem na pewno, że do końca kwietnia, ze względu na ważne sprawy do załatwienia (pisma!Eh!), nici z dalszego eksperymentowania z Medikinetem. Ten ból głowy jest potworny; nie ma tego objawu jednak w ulotce, więc się marnie pocieszam, że to może z pogody? Hm..?

Niech to jasna cholera weźmie.

środa, 10 kwietnia 2013

DUM, standaryzacja i przydatność testów


W końcu zebrałam się i wysłałam fax do neuropsycholożki, która mnie oceniała, z prośbą o wykonanie kopii protokołu badania psychologicznego, czyli tego wszystkiego, na jakiej podstawie wydała taką a nie inną opinię- a z kolei na jej opinii swoją podała też lekarz wypisująca mnie z oddziału. 

No i przeżyłam szok totalny, gdy kobieta oddzwoniła do mnie informując, że nie może mi wydać kopii tej dokumentacji!

Bo? Bo zabrania jej tego kodeks etyki zawodowej, obowiązuje tajemnica zawodowa i jeszcze jakieś tam inne bzdury tak totalne, że stwierdziłam, iż pani jest tak bardzo przekonana, że nie myślę samodzielnie, że szkoda słów! 

Problem polega faktycznie na tym, że ten protokół nie wchodzi w skład dokumentacji medycznej i jako taki, na podstawie odp. ustawy nie może być przez szpitalne archiwum udostępniany- bo go tam po prostu nie ma! Tam jest tylko opinia psychologa, ale nie ma nic o tym, na jakiej podstawie ją wydał.
Za to pani -ponoć chętnie- pogada z moim neuropsychologiem- telefonicznie na temat tego, jakież to tajemne badania i testy przeprowadziła.... Żal...

Weszłam w polemikę, dotyczącą tego, że nie wykonała żadnego testu na uszkodzenia organiczne, a wykluczyła je. No to nasłuchałam się o tym, jakoby testy DUM to prehistoria i już się tego nie robi (!!!), a poza tym to przecież wiadomo, że testy raz wychodzą, raz nie. Zarzuciłam, że większość z tych testów nie jest wystandaryzowana- odpowiedziała, że przecież żadne (!!!) nie są! 

Oczywiście ciągle przerywała, nie dopuszczała mnie do głosu. A mnie przecież nie chodziło o podważenie jej kompetencji, tylko zapoznanie się z wynikami i testami, które u mnie przeprowadziła! jak może się zakrywać tajemnicą zawodową, jeśli sprawa dotyczy bezpośrednio mnie??

Oczywiście "pamiętała" o tym, iż przecież lekarze mi rozpoznali Alzheimera, którego nie miałam- no bo nikt nie jest tak kompetentny, jak ona! Dopiero po zakończeniu rozmowy doszło do mnie, że kobieta nie odróżnia otępienia Alzheimerowskiego od początkowego stadium choroby Alzheimera...

W którymś momencie powiedziałam, że mam jako takie pojęcie o testach neuropsychologicznych, bo jestem kierownikiem grantu na temat zaburzeń poznawczych u osób z boreliozą późną. Hahaha! Stwierdziła, że przecież pamięta to. Czyli, że mówiłam jej o tym. Co uczyniło ją w moich oczach już ostatecznie jako osobę choćby w niewielkim procencie nie zasługującą na wiarygodność, bo ja- na 100%- absolutnie nie wspomniałam o tym projekcie! Owszem, wspomniałam jedynie, że chorowałam na boreliozę...

Pani dr AB polecam lekturę- wiedzy nigdy dość:

Zastosowanie wybranych technik diagnostycznych w psychologicznej praktyce klinicznej i sądowej pod redakcją Jana M. Stanika Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego 2006

Heh, moja "stara" neuropsycholog jest biegłym sądowym przy naszym sądzie okręgowym.
I nadal korzysta z testów do DUM.



Mam Medikinet- wykupiony :)
W piątek będę miała okazję przekonać się, czy działa...

piątek, 5 kwietnia 2013

Nie daję rady

Za kilkanaście dni- dwie sprawy, z czego jedna podbramkowa, bo powinna być ostatnia. A ja od prawie roku piszę pismo, z wnioskami dowodowymi, i do tej pory nic z tego nie wyszło.

Z niczym sobie nie radzę. Mam głupie myśli.

Egzaminy po gimnazjum, plus dwie sprawy (trzecia na razie, do połowy kwietnia, leży spokojnie), plus przeprowadzka w pracy, plus praca. Wszystko razem, skumulowane. Zamiast odpytywać, pomóc w przygotowaniu, znaleźć czas na rozmowy o tym, co dalej, to ja, kurwa, resztki mego mózgu muszę angażować w jakieś beznadziejne, bezproduktywne siedzenie przed komputerem- w beznadziejnie głupiej nadziei, że teraz, dzisiaj, o tej godzinie, do południa/ wieczora uda mi się cokolwiek napisać.

Termin do lekarki, która może wypisać różową receptę (na Medikinet) dopiero pod koniec czerwca. Zdobyłam na szczęście chyba jej numer- jest na liście biegłych sądowych. I dowiedziałam się, że przyjmuje w poniedziałki, w jednej z przychodni, na NFZ. Idę więc tam- i niech się dzieje, co chce.

Chyba pozostaną mi eksperymenty z amfetaminą.
Nawet nie mam zielonego pojęcia, gdzie tego szukać, za ile!!!

Wyniki od prof. Ząbka potwierdzają, że mam problem z KKI... W IgG... ELISA ujemna, ale Western blot- dodatni.
W IgM tylko p.41
To samo mi wyszlo w Zabrzu.

czwartek, 21 marca 2013

Bez leków- jaśniej?

Jakbym nieco więcej mogła. Niby lepiej mi się myśli. Niby mam nieco więcej siły.

Czy to odbicie po skutkach warszawskiej adrenaliny? No że spokoju mam wreszcie trochę- mniej zdecydowanie w pracy nagłych, terminowych zadań, żadnych pism z sądu, ułożyłam się i uporządkowałam myśli po pobycie w Warszawie...?

A może dodatek leków od świrologa? Co prawda, na razie tylko Biotropil, ale może jednak ma na mnie jakieś tam znaczenie? Neurolodzy wcześniej twierdzili, że to placebo, że nie działa w moim przypadku, bo to dotyczy ponoć tylko osób po wylewie, gdzie nie funkcjonuje tylko ograniczony obszar, no a u mnie to jest rozlane, spory obszar, w dodatku z jakimś tam przepływem, bo mam po prostu zajęte mikronaczynia.

W razie potrzeby mam brać Afobam.... Pieruństwo, uzależnia :/ Czyli biorę tylko doraźnie, kiedy mam w planach pracę nad teksami, na komputerze. Ma oszczędzać moje siły, energię- zamiast na ogólne poddenerwowanie (lęk uogólniony), mam je przeznaczać na pracę umysłową. Hm... Poobserwuję i ocenię; na razie trudno powiedzieć.

Na noc tradycyjnie 1/3 Trittico CR, na sen. Chyba nadal wystarcza.

Powinnam jeszcze dołożyć Fluanxol z rana- że niby ma mnie bardziej zaktywizować. Ale ulotka nie zachęca :/ Na razie czeka na inne czasy.

Za kilka tygodni powinnam dołożyć SSRI- Nexpram. No i tu pojawia się problem- leki z tej grupy próbowałam przez ostatnie prawie 4 lata- no może z przerwami na nieszczęsny Wellbutrin. Nie pamiętam, jak to było przed leczeniem, chociaż wydaje mi się, że jednak było gorzej i ciągle postępowało. Stresy to jedno, ale może i leki w tym miały swój udział (zamiast poprawy to działania niepożądane...?). W każdym razie póki co wcale nie śpieszy mi się do nowych leków i kolejnych eksperymentów i jeśli mi się nie pogorszy, to raczej nie będę tego próbować. Być może moje ostatnie "odżycie" to jednak wynik odstawienia SSRI?

Podsumowując moje leczenie świrologiczne- biorę tylko Biotropil na stałe, z rana i w południe. Być może nieco pogorszył mi się sen (śpię krócej), ale nie jest to dla mnie argument za odstawieniem leku. Do tego Afobam doraźnie- z rana i w południe- o ile wtedy próbuję pracować. Heh, ten ostatni post pisałam pod jego wpływem ;) Może faktycznie więc działa?

Lekarz, który ewentualnie mógłby mi przepisać Concertę jest na jakimś wyjeździe i być może jutro będę wiedziała, na czym stoję. Bardzo liczę na ten lek, chociaż mam spore wątpliwości. Uzależnia ponoć, niczego nie leczy tylko działa doraźnie. Ale wypróbować muszę.

Wątpliwości mam, bo pojawił się problem tych moich nieszczęsnych kompleksów immunologicznych :/ Być może to one siedzą sobie w ściankach mikronaczyń w mózgu, uszkadzając śródbłonek, a to z kolei powoduje neurodegenerację. Rola kompleksów jest potwierdzona w neurodegeneracji, a ich obecność jest potwierdzona u mnie. Logika nakazuje wywalić te kompleksy z organizmu i wtedy naczynia zaczną działać prawidłowo. Tylko jest problem- jak na razie nie wiadomo, jak usprawnić proces pozbywania się tych śmieci z organizmu :/ Muszę doczytać w immunologii, czy może mieć to związek z niedoborami limfocytów- mam to od momentu zachorowania, stale...

Powinnam przy tym powtórzyć badania CD57 w Warszawie, no ale na wyjazdy tam mam alergię :/

Do tego biorę:

- Kwasy omega forte
- Colostrum
- Magnez
- na poprawę odporności Reishi z acerolą i Biostyminę
 - Witamina E 200 i Esseliv forte- to osłonowo na wątrobę

Nadal jestem zmarzluchem- marznę zwłaszcza nocą. Zdecydowałam się na wymianę kołdry- zamówiłam z wełny owczej.

Czekam na wynik od prof. Ząbka. I w głowę zachodzę, dlaczego miałam takie zaćmienie, że płynu m.-rdz. tam nie dostarczyłam :/

Powinnam poważniej zacząć się przyglądać sprawom o odszkodowanie za błędy lekarskie, ale siła odpychająca jest nie do pokonania. Przynajmniej na teraz. A wiem, że muszę to zrobić. Po prostu- muszę. Może tym samym otworzę drogę dla innych- w takiej samej jak ja sytuacji...

poniedziałek, 18 marca 2013

To może coś o pobycie w szpitalu



Fakty:
1. mam badania obrazujące funkcjonowanie mózgu (z Krakowa i Gdańska- przeprowadzone w tamtejszych pracowniach uniwersytetów medycznych) nie do podważenia; na podstawie badań tymi metodami sprytni adwokaci są w stanie wyciągnąć zza krat np. zabójcę... 

Są to badania obiektywne, pokazujące mniej aktywne obszary w mózgu i "odpady" po przemianie materii w mózgu.
Z moich wynika, że mam zaburzoną funkcję tej części, która odpowiada m.in. za uczenie się, uwagę, pamięć i że w moim mózgu ulegają obumarciu komórki nerwowe, jest ich mniej niż przeciętnie.
Te badania stanowią podstawę do orzekania o sprawności mózgu- i są wykorzystywane m.in. w Polsce w procesach o odszkodowanie za utratę zdrowia.

Te badania pokazują, jak sprawdza się w swojej pracy komputer (a nie jak wygląda)- takie porównanie.

2. mam badania neuropsychologiczne, dwa, które wskazują na postepujące problemy z koncentracją uwagi, pamięcią, ponadto na męczliwość. Badanie wykonał mi neuropsycholog, który jest tez biegłym sądowym- zastosowane przez niego testy są wystandaryzowane, z polskimi normami- są nie do podważenia

3. Miałam przez lata niewykrytą boreliozę, która nieleczona mogła doprowadzić do zmian takich, jak opisałam wyżej.
Są na to publikacje naukowe- wskazuje się na konieczność leczenia wczesnego i szybkiego, aby zapobiec nieodwracalnym uszkodzeniom mózgu, dającym opisane przeze mnie problemy, i na problemy u osób z późno wykrytą chorobą (jak u mnie).

W zasadzie od początku po rozpoznaniu boreliozy byłam wewnętrznie przekonana, skąd te moje problemy z pamięcią. No ale -jak to pragmatyczka- musiałam szukać dowodu, no i możliwości poprawy (bo nie wyobrażałam sobie dalszej takiej wegetacji). Stąd badania, które zrobiłam- i rozpoznanie lekarskie wiosną 2011r- łagodne zaburzenia poznawcze (nazwa wprowadza w błąd- chodzi o stan przed otępieniem, czyli jest źle, trudniej żyć i pracować, ale jeszcze jestem samodzielna).

Z tym, że jako następstwo późno rozpoznanej boreliozy, jest stałe, tzn. nie pogłębia się, nie narasta, a u mnie jakby jednak było coraz gorzej- co, niestety, potwierdziły badania u neuropsychologa. Dlatego wystraszyłam się, czy to aby tylko stan po boreliozie. Wiesz, chodziło mi o to, aby czegoś nie przegapić, zwalając wszystko na boreliozę. 

Stąd wzięła się Warszawa.

Chociaż wiedziałam, że na pewno wpływ ma także moja osobista sytuacja emocjonalna- sprawy w sądzie, bzdurne oskarżenia, orzeczenia sądu. No i narastające zaległości, których nie jestem w stanie w żaden sposób nadrobić- zaległości z powodu mózgu, który odmawia współpracy, no i z powodu przeciążenia innymi sprawami.

Na pewnym etapie mojego chorowania  pojawił się pomysł na projekt badawczy.

Projekt bardzo przemyślany, doprecyzowany, dogadany z osobami, które miały realizować poszczególne jego części. Po prostu zobaczyłam pewne luki w wiedzy, ale i pewne powiązania, które były obecne pojedynczo w innych badaniach naukowych, natomiast miały sens wykonania ich na grupie chorych z moim problemem. Przy czym nie chodziło mi o rozwiązanie mojego problemu- chciałam wyniki moich osobistych badań (tych odnośnie mojego stanu zdrowia) przenieść na populację osób w mojej sytuacji zdrowotnych- tj. zbywanych przez kolejnych lekarzy, wysyłanych do psychiatry, ignorowanych przez system opieki zdrowotnej. Chciałam po prostu udowodnić, że ci ludzie nie mają wydumanego problemu, tylko rzeczywisty.

W ramach przygotowania do pisania odbyłam wiele konsultacji z osobami, które miały prowadzić poszczególne części. Konsultowałam się m.in. z neuropsychologami, bo w projekcie musiałam opisać wszelkie planowane metody badań, a oni mieli przeprowadzić testy neuropsycholgiczne. Musiałam więc się dowiedzieć np. o testach- rodzajach, warunkach ich przeprowadzania, ich użyteczności dzisiaj, kiedy są dostępne precyzyjne metody diagnostyczne (takie, jak miałam wykonane ja w Kraku i Gdańsku).

Dowiedziałam się też o tym, jak przeprowadzać i jak interpretować takie badania, jak moje gdańskie i krakowskie, i jak te wyniki wychodzą u osób z różnymi problemami typu neurodegeneracja, otępienie, zaburzenia poznawcze z różnych przyczyn.

Projekt jednak nie dostał finansowania, chociaż merytorycznie zarzutów nie było; byli lepsi, trudno.

Wyposażona więc w aktualną wiedzę jak to dzisiaj przeprowadza się diagnostykę problemów z funkcjami poznawczymi postanowiłam upewnić się, czy mnie dotyczy tylko i wyłącznie problem późno rozpoznanej choroby (przez błędy w sztuce lekarskiej, jakie popełnili dwaj zakaźnicy, którzy odrzucili u mnie boreliozę).

Taki ośrodek znalazłam w Warszawie w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA (no nie do końca, ale o tym później).

Z początkiem tego roku udało mi się zarejestrować do punktu konsultacyjnego oddziału alzheimerowskiego i pod koniec stycznia odbyłam tam wizytę- lekarz mnie podbudował tym, że nie bagatelizował moich skarg; zachwalał, jakimiż to oni sprzętem i możliwościami dysponują i jaką mają kadrę- najlepszą w Polsce. Boże, jaka ja byłam zaskoczona ludzką twarzą pracowników służby zdrowia! I jeszcze fakt, że termin przyjęcia do oddziału znaleziono wcześniej- bo ja służba zdrowia! 

No to pozytywnie nastawiona stawiłam się do oddziału, z teczką swoich badań- żeby pomóc lekarzowi w dojściu do tego, co mi jest, co może być.

I już od razu - jakbym dostała obuchem. Wywiad ograniczył się do pytania od kiedy mam problemy z pamięcią. Nawet nie pytano dokładnie o rodzaj tych problemów. Zero zainteresowania moimi badaniami (w liczbie sztuk 3)- robią tu swoje i na tym się opierają. Dwa dni pobytu i dwa dni badań. Kiedy usłyszałam, co robią jako standard, to w zasadzie już wiedziałam, że nie dostanę tu tego, po co przyjechałam. EEG, przepływy domózgowe (doppler), tomografia, nakłucie lędźwiowe, badanie u neuropsychologa i konsultacja psychiatryczna. A ja urwałam się z pracy, kombinowałam zwolnienie od rodzinnej, aby tylko położyć się do tego szpitala. 

Dzisiaj z tego sama się śmieję, chociaż to raczej śmiech przez łzy. Ja- ta przygotowana na diagnostykę nowoczesną, dostępną przecież ogólnie, a tu- stan sprzed 20 lat... Trudno było mi pogodzić się z faktem, że wykonam inwazyjne badanie, obarczone w dodatku możliwymi powikłaniami (punkcja lędźwiowa- nawet paraliż nóg), a i tak oddział opuszczę bez informacji, na których mi zależało (czy nie dzieje się w moim mózgu nic innego, oprócz konsekwencji kilku lat bez leczenia boreliozy). No bo na podstawie tych badań, które wykonują standardowo, to w żaden sposób nie można było wnioskować co mi może być w ogóle, a co dopiero jakaś precyzyjna diagnostyka :/

Najciekawsza część pobytu to niewątpliwie badanie neuropsychologiczne. Fragment rozmowy- mniej więcej:

- Od ilu lat masz problemy z pamięcią?
- Od dziesięciu.
- I dopiero teraz coś postanowiłaś z tych zrobić?
-?? Przecież przez cały ten czas byłam diagnozowana i leczona. Miałam nawet przez jakiś czas rozpoznanie choroby Alzheimera.
- A któż ci to rozpoznał? Na pewno tej choroby nie masz.
- Tak rozpoznał neurolog.
- Cóż to musiał być za lekarz!

 I dalej- opisałam moje problemy z funkcjonowaniem poznawczym.

- Musisz leczyć depresję.
- Jestem na lekach od prawie 4 lat, wypróbowałam chyba wszystko, co dostępne, w różnych kombinacjach, bez żadnej, nawet najmniejszej poprawy; wg niego to są zmiany nastroju spowodowane zmianami neurodegeneracyjnymi w moim mózgu.
- Musisz znaleźć dobrego lekarza, bo to depresja powoduje twoje problemy. Nie masz żadnych zmian organicznych, za młoda jesteś, zresztą zobaczysz, że u nas badania tego nie potwierdzą. I koniecznie musisz iść na terapię.
- Chodziłam prawie rok- terapia kryzysowa, w związku z sytuacją zdrowotną.
- To w takim razie terapeuta nie był dobry. Musisz znaleźć naprawdę bardzo dobrego, bo tylko dobra terapia i leki od psychiatry poprawią ci zdrowie. Mam tam u was znajomą terapeutkę- powinnam do niej się zapisać (i tu dała mi adres, pani dwojga nazwisk, z czego drugi człon brzmiący całkiem znajomo*...)

No i po takim wstępie zaczęły się testy. Podpowiadanie, gdy popełniłam błąd lub zapomniałam reguły (jakbym miała Anioła podczas swej pracy zawodowej...). dawanie zbyt dużo czasu (zamiast odpowiedzi spontanicznej- czas do namysłu; jakby w życiu można było zatrzymać czas, aby zrozumieć, co kto mówi), kolejne powtarzanie polecenia, gdy zapominałam, co robię (jakby w życiu czuwał ktoś stale nade mną i pomagał). Trwały ok. godziny- pewnie mniej niż 50 minut.

Nie było wśród nich żadnego testu, który jest skierowany na diagnostykę uszkodzeń mózgu.
Nie było żadnego na ocenę "pojemności operacyjnej" pamięci.
Był jeden, jedyny (zupełnie mi nieznany- sprawdzałam; żadna publikacja o nim nie wspomina) na koordynację wzrokowo- ruchową- większa motoryka, jak np. umiejętność pracy przy taśmie produkcyjnej (kilka takich samych wyuczonych ruchów).
Był jeden jedyny oceniający pamięć odroczoną (~ skuteczność uczenia się).

Był jeden- chyba konstrukcji własnej, czyli coś stworzone "na potrzeby chwili"- na kartce miałam opisać rysunek (prosty, jakaś scena domowa). Jak się okazało, na podstawie tej czynności pani orzekła, że ja przecież nie mam żadnych problemów z pisaniem (a ja zgłaszałam problem z pracą twórczą, naukową, problemy z formułowaniem myśli- cały czas chodzi o pracę naukową twórczą).

Gdyby nie moje przygotowanie, które musiałam odbyć w związku z pisaniem projektu naukowego, to nie wiedziałabym nic ani o tym, co to za testy, ani czy przeprowadzono je rzetelnie.

Ocena moich możliwości "pisania i tworzenia" rozwaliła mnie jednak ostatecznie. Owszem, każdy, kto nie jest neuropsychologiem może ocenić (choćby Ty po tym moim mailu- jego długości) na podstawie zapełnionej kartki A-4, że nie mam problemów z praca twórczą czy ze skojarzeniem, męczliwością, no bo żadna osoba z takimi problemami nie tworzy tyle, co ja. I absolutnie takie zdanie osoby niezorientowanej w temacie, mnie nie zaskakuje (chociaż rozczarowuje czasami postawa najbliższych, którym wiele razy starałam się przedstawić mój problem- a na pewno nie jest nim wyrażanie moich emocji, opinii i poglądów na tematy neutralne typu polityka, pogoda itp.). 

Natomiast od profesjonalisty, jakim niewątpliwie musi być neuropsycholog, wymagam jednak korzystania z wiedzy, a nie własnego widzimisię. Przecież pisanie jest procesem złożonym- bo muszę wydobyć z pamięci różne fragmenty wiedzy, przeanalizować je, uogólnić, wyciągnąć wnioski, powiązać, odnieść do różnych badań, kontrowersji etc. A jak może mi iść normalnie praca naukowa, skoro każdy z tych procesów mam zaburzony?? 

Dla mnie opisywanie tego, co widzę, czuję, nie stanowi żadnego problemu (no dobra- dochodzi jednak do głosu męczliwość, bo nawet stukanie w klawiaturę wymaga skupienia uwagi)- to samo, gdy mam o tym mówić. Problem stanowią dla mnie operacje złożone- z obecnością konkretów! Mogę bez problemu stworzyć jedno zdanie opisujące to, co widzę, ale jeśli miałabym się nauczyć tego zdania w języku obcym, to "ni ma bata"- nic z tego; tu muszę zapamiętać konkrety- każde słowo brzmi, pisze się konkretnie, bo tylko tak można się porozumieć. A nawet, jeśli uda mi się to zdanie zapamiętać, to jest to tylko pamięć chwilowa, czyli nie przechodzi w trwałą. Czyli mój proces uczenia się nie jest skuteczny. A skoro mam taki problem, to tym samym muszę mieć problem z pracą twórczą- bo aby coś opisać, to najpierw muszę zapamiętać zasady, które kierują danym zjawiskiem. Owszem, na teraz mogę zapamiętać, ale każdego dnia zdobywamy- mimowolnie, i też planowo- setki różnych informacji, w tym i te, które są nam potrzebne np. do pracy zawodowej- a ja nie jestem ich ogarnąć, ani tym bardziej powiązać, zapamiętać.

Pani wspomniała, że zrobiła doktorat. W swej złośliwości na końcu języka miałam pytanie, czy napisała go opisując to, co widzi, czy jednak praca twórcza naukowa polega na czymś więcej. Ale dałam sobie spokój- szkoda energii i czasu.

Aha, pani o moich problemach, a w zasadzie ich braku, powiedziała od razu- nie mam żadnych poważniejszych zaburzeń, wszystko jest ok. Nawet nie pofatygowała się zrobić korekcji tych wyników, tylko posłużyła się danymi surowymi (bo normalnie jest tak, że na wyniki testów wpływa np. wiek, wykształcenie, IQ; ważny jest też poziom wyjściowy i aktualny mozliwości intelektualnych). Czyli odniosła moje wyniki do średniej populacyjnej w ogóle, a nie do osób z moim wiekiem, wykształceniem i IQ... Czym byłam zupełnie załamana- w kontekście jej rzetelności jako neuropsychologa. Bo to, co u innych stanowi normę, u mnie identyczny wynik może świadczyć o patologii. Bo to jest tak, że dla mnie ten poziom średniości jest bardzo nisko- i ja sobie spadam, z wysoka. I o patologii świadczy już sam ten spadek (w ciągu 9 lat utraciłam 27%, z czego między badaniami w okresie 6 lat całe 17% -szacunkowo, oczywiście- moich możliwości intelektualnych, kiedy w ciągu całego życia człowieka normą jest spadek nie przekraczający 10%...)

Zawyrokowała więc, że mam niewielkie zaburzenia koncentracji uwagi, bez zaburzeń pamięci. Dlaczego tak? Bo stereotypowo zaburzenia pamięci wynikają albo z depresji, albo z chorób otępiennych. U mnie otępienia nie ma (bo być nie może- w to nigdy nie wątpiłam; po prostu daleko mi jeszcze do tego stanu), więc musi być depresja. Depresja jest neutralnym rozpoznaniem- pacjent wie, że mu się nie wydaje, tylko faktycznie ma problemy z pamięcią, ale jednocześnie wierzy, że to można poprawić- wystarczy trafić do odpowiedniego lekarza i na terapię... 

Takie podejście wynika z tego, że- jak mi powiedziano wprost przy wypisie- takich problemów, jak mam (łagodne zaburzenia poznawcze) się nie leczy. Po prostu trzeba poczekać, aż dojdzie do otępienia- wtedy wyjdą już zmiany w mózgu i dopiero wtedy będzie można "zaopiekować się" chorym, przypisując nieskuteczne leki (nadzieja ma moc sprawczą...). 

Ja mam pecha, bo z tego okresu sprzed 20 lat, w którym funkcjonuje tamtejszy oddział i lekarze, przeskoczyłam do XXI wieku- kiedy można już wykryć badaniem etap łagodnych zaburzeń poznawczych (MCI) wynikających z niszczenia komórek mózgowych, będący przecież wstępem do otępienia. Do otępienia zawsze prowadzi droga przez MCI- zawsze po prostu powoli pogarsza się pamięć i inne funkcje, ostatecznie kończąc na otępieniu. Ale MCI nie zawsze prowadzą do otępienia (jak to jest zazwyczaj w powikłaniach nieleczonej boreliozie- te zaburzenia zazwyczaj się nie pogłębiają). Po prostu ci lekarze jakoś omijają etap MCI twierdząc, że on nie daje zmian w obrazie mózgu. Te ich twierdzenia poparte są wynikami badań, które fundują swoim pacjentom- przecież tomografia jest tak przesiewowym badaniem, obarczona tak małą rozdzielczością, że w żadnym razie nie można na niej dostrzec zmian początkowych- dopiero zmiany nasilone, które dają już otępienie, są widoczne w tomografii komputerowej.

Jednym słowem: nie masz zmian w tomografii- masz depresję. A przy depresji nie ma zaburzeń pamięci, tylko koncentracji uwagi. Skoro MCI się nie leczy, to leczenie depresji przecież nie zaszkodzi (no powiedzmy), za to będzie tłumaczyć stan chorego, a skoro zdarzają się depresje oporne na leczenie (jak u mnie- bo bez efektu przez lata...), to przecież nie wina lekarza. 

Idźmy dalej- jedna z teorii mówi, że depresja oporna na leczenie stanowi czynnik ryzyka otępienia. czyli jeśli jest taka depresja, to w przyszłości chory ma większe ryzyko zachorowania na otępienie. A ja dałabym głowę, że depresja stanowi jeden z objawów narastających zmian organicznych w mózgu, które ostatecznie powodują otępienie... Bo to, że zmiany w mózgu dają depresję (jak w moim wydaniu- nietypowa, bo bez myśli samobójczych i zaniżonej samooceny, z tym, że jest ona własnie oporna na leczenie), to fakt medyczny.

Z kompletnego rozczarowania i poczucia totalnej bezsilności wyratowała mnie ... psychiatra. Nie tylko zebrała bardzo dokładny wywiad, wypytała o to, czym byłam leczona, o terapie, ale jako jedyna przejrzała wyniki moich badań krakowskich, gdańskich i od lubelskiego neuropsychologa. I orzekła, że faktycznie mam depresję, ale z powodu zmian organicznych w mózgu i że dlatego niereagująca na leczenie. Stąd jej rozpoznanie- organiczne zaburzenia nastroju. 

Na wypisie mam rozpoznanie łagodne zaburzenia poznawcze i organiczne zaburzenia nastroju. 

Rozdźwięk między ustaleniami psychiatry i neuropsychologa jest widoczny w informacji od każdego z nich (bo każdy z nich postawił swoje rozpoznanie plus krótki opis). Z opisu neuropsychologa wynika, że mam niewielkie zaburzenia koncentracji uwagi, bez zaburzeń pamięci i zaburzenia emocjonalne (taka psychologiczna diagnoza depresji- ale nie organiczna, tylko taka, jaką najczęściej rozpoznają lekarze np. po przeżyciach, w trakcie sytuacji stresowych etc.). No i że wskazane leczenie u psychiatry i terapia (a psychiatra tego nie napisała).
Czyli dwie różne opinie :) 

Niestety, nie ma wzmianki o procesie neurodegeneracji w moim mózgu- a to z tej przyczyny, że lekarz prowadzący bazował tylko i wyłącznie na badaniach, które wykonali podczas mojego pobytu (zgodnie z zapowiedzią na samym początku zresztą). 

Za pół roku mam się zgłosić do poradni zaburzeń pamięci- mam mieć powtórzone testy u neuropsychologa i wizytę u lekarki, która była moją prowadzącą. Po co? A pewnie dobrze wyglądają statystyki szpitalne.

Tak wyglądał mój pobyt w miejscu, gdzie zamiast pomocy osoba w mojej sytuacji zdrowotnej dostałaby totalną zlewkę i ignorancję problemów. Czyli tak- ma problemy, które skutecznie utrudniają jej pracę, grożą utratą pracy, ale zamiast rzetelnego procesu diagnostycznego zostanie orzeczona depresja- mają pomóc leki i terapia. A człowiek, taki jak ja, z przewlekłym zmęczeniem (co jest normalne przy zmianach organicznych w mózgu) ma wykraść sobie czas i energię na wizyty u lekarza i terapię; czyli zrezygnować z innych obowiązków, czy przyjemności- bo energii nie wytworzy więcej, niż mózg pozwala. Ignorancja ze strony tzw. służby zdrowia, trudności w pracy, w życiu rodzinnym, nieskuteczne leczenie przeciwdepresyjne- ostatecznie zostaje sznur. I problem z takimi upierdliwymi pacjentami znika.

Po wypisie w głowę zachodziłam, skąd takie a nie inne podejście lekarzy z tego oddziału. I wydaje mi się, że znam odpowiedź. Otóż to jest oddział alzheimerowski, specjalizujący się w diagnostyce otępień. A do zdiagnozowania otępienia wystarczą testy, które miałam przeprowadzane, i pozostałe badania- w tym tomografia, bo przy otępieniu już wychodzi nieprawidłowo.

A ja, głupia, polazłam tam z moimi łagodnymi zaburzeniami poznawczymi. 


Co jeszcze- personel wyjątkowo miły; taki normalny, ludzki. Zaskoczona byłam życzliwością, bo na naszym podwórku tego nie uświadczysz. Jaka szkoda, że nie towarzyszyła temu taka zwyczajna przyzwoita rzetelność zawodowa...

O tym, jak kiepsko daję sobie radę, jak źle funkcjonuję, niech świadczy coś takiego: pierwotnie miałam trafić do Instytutu Neurologii i Psychiatrii w Warszawie (może ci nawet o tym wspominałam?), do I Kliniki Neurologii, która zajmuje się m.in. diagnostyką łagodnych zaburzeń poznawczych, a wykorzystują do tego m.in. badanie, które robiłam w Gdańsku.  Skąd to wiem? Bo odnalazłam w swoim kajecie boreliozowym (leży przed kompem, od momentu rozpoznania u nas Bb) zapiski ad IPiNu, łącznie z nr telefonu i godzinami przyjęć w poradni dla osób z zaburzeniami pamięci i nazwiskiem ordynatora. Oczywiście absolutnie sobie nie przypominam, że posiadałam wcześniej te informacje, że je notowałam. 




* Żona mojego byłego adwokata...

środa, 13 marca 2013

Concerta

Medikinet, Concerta- może jest szansa, że to wypróbuję.
Zmiana psychiatry i od razu nowe nadzieję. Oby tym razem nie były płonne.

Nowy psychiatra- całkiem inne podejście, i entuzjastycznie nastawiony na tę Concertę-skoro jest, to dlaczegóż jej nie wypróbować. No zobaczymy- do soboty ma się dowiedzieć, czy jego znajoma mi to przepisze. Tak btw, kiedyś byłam u tej znajomej na wizycie- na pierwszej i jedynej i obiecałam sobie, że moja noga więcej u niej w gabinecie nie powstanie :) Oj, czego to ja się wtedy dowiedziałam o sobie :))) Najlepszy lek na świecie- sex :D Teraz to mi się śmiać chce, ale wtedy do śmiechu mi nie było. A może jednak p dr miała rację i na te moje neurozwyrodnienia faktycznie dziki seks by się przydał? :)))

Testy do badań funkcji poznawczych



Ciekawe zestawienie


Wybór testów (narzędzi badawczych) oceniających określone funkcje (procesy) poznawcze




Funkcja poznawczaNazwa testuUwagi
Procesy uwagi
dowolnej
Test Łączenia PunktówKoncentracja, podzielność i przerzutność uwagi
Polska normalizacja – Bateria Halsteada- Reitana
Testy skreślania (liter,cyfr), np. Test Skreślania BourdonaUtrzymywanie uwagi w dłuższych odcinkach czasowych, selektywność
Brak polskich norm
Dodatkowe ograniczenie dla osób starszych:
mały druk
Przyswajanie informacji słownychTest Uczenia się Słowno-Słuchowego Rey'a (AVLT)Proces przyswajania informacji słownych
w 5 kolejnych próbach, próba swobodnego odtwarzania i rozpoznawania po odroczeniu
Brak polskich norm – możliwa jedynie analiza jakościowa
Kalifornijski Test Uczenia się Językowego (CVLT)Jak wyżej, a ponadto próba odtwarzania ze wskazówkami
Polskie normy w przygotowaniu
Pamięć wzrokowa bezpośredniaTest Pamięci Wzrokowej Bentona (BVRT)Pamięć wzrokowa bezpośrednia, możliwość analizy jakościowej błędów
Istnieje polska adaptacja testu
Pamięć wzrokowa
odroczona
Test Figury Złożonej Osterrietha-Rey'aPamięć wzrokowa po odroczeniu
Brak polskich norm m.in. dla osób starszych
Pamięć semantycznaTest Fluencji Słownej (kategorie semantyczne)Płynność generowania pojęć należących do określonych kategorii semantycznych
Brak polskich norm
Próba NazywaniaZdolność aktualizowania nazw o różnej częstości użycia w języku polskim
Brak polskich norm.
Procesy wzrokowo-przestrzenneTest Figury Złożonej Osterrietha-Rey'aPraksja konstrukcyjna
Brak polskich norm dla osób w wieku podeszłym
Próby kopiowania figur geometrycznych o zróżnicowanym stopniu złożonościPraksja konstrukcyjna
Brak polskich norm. Możliwa jedynie analiza jakościowa
Myślenie/rozwiązywanie problemówTest Rozumienia Pojęć SłownychMyślenie abstrakcyjno-pojęciowe
Polskie normy w przygotowaniu
Podtest Podobieństwa WAIS – R)Myślenie abstrakcyjne
Nie istnieją polskie normy dla osób w wieku
podeszłym
Funkcje wykonawczeTest Fluencji Słownej (kategorie literowe)Płynność generowania pojęć na podstawie kryterium formalnego (literowego)
Brak polskich norm
Test Płynności Niewerbalnej Ruff'aPłynność generowania wzorców niewerbalnych.
Istnieją polskie normy
Test Stroop'aPlastyczność poznawcza, hamowanie
impulsywnych, zautomatyzowanych
reakcji
Polskie normy w przygotowaniu
Test Sortowania Kart z WinsconsinMyślenie abstrakcyjne, plastyczność poznawcza,
tworzenie pojęć
Istnieją polskie normy
Tempo przetwarzania informacjiPodtest „Symbole Figur i Cyfr” (WAIS-R)Tempo przetwarzania informacji
Nie istnieją polskie normy dla osób w wieku podeszłym




Najbardziej popularnym testem psychologicznym służącym do pomiaru inteligencji ogólnej u osób dorosłych jest Skala Inteligencji Wechslera w polskiej adaptacji – WAIS-R (PL).  Jest to bateria jedenastu testów badających poszczególne zdolności. Tego rodzaju podział pozwala wskazać mocne strony danej osoby.
„Inteligencja może przejawiać się na wiele sposobów, dlatego też efektywna i bezstronna skala inteligencji powinna się składać z tak wielu różnych zadań, jak to tylko możliwe”. D. Wechsler
Przygotowany przez Wechslera model badania inteligencji jest nowatorski, ale wchodzące w jego skład testy zapożyczone zostały z istniejących wcześniej metod.
Testy podzielone są na dwie grupy tworząc:
  • skalę słowną – mierząca inteligencję skrystalizowaną (powstającą w efekcie doświadczeń)
  • skalę bezsłowną – mierzącą inteligencję płynną (uwarunkowaną genetycznie)
Poniższa tabela przedstawia poszczególne testy wchodzące w skład obu skal.
Skala słowna
Skala bezsłowna
Wiadomości – mierzy wiedzę nabytąBraki w obrazkach – mierzy zdolności percepcyjne
Powtarzanie cyfr – mierzy pojemność pamięci bezpośredniej oraz koncentrację uwagiPorządkowanie obrazków – mierzy umiejętność rozumienia oraz sensownego przedstawiania sytuacji
Słownik – mierzy głównie rozumienie werbalne, umiejętność wykorzystania posiadanej wiedzy oraz fluencję słownąKlocki – mierzy zdolność spostrzegania i analizy form oraz koordynację wzrokowo-ruchową
Arytmetyka – mierzy umiejętność logicznego myślenia oraz koncentracjęUkładanki – mierzy umiejętność wykrywania związków pomiędzy elementami oraz koordynację wzrokowo-ruchową
Rozumienie – mierzy poziom rozumienia oraz zachowania się w sytuacjach społecznych; mierzy również pamięć długotrwałą, zakres posiadanych doświadczeń oraz umiejętność korzystania z nichSymbole Cyfr – mierzy zdolność nabywania nowych umiejętności
Podobieństwa – mierzy umiejętność  dostrzegania związków między pojęciami, zdolność odróżniania cech bardziej istotnych od mniej istotnych
Tabela w sposób skrótowy opisuje poszczególne testy – więcej informacji na ten temat znaleźć można w literaturze fachowej.
Otrzymane wyniki w poszczególnych testach przelicza się, a następnie można je przedstawić na:
  • skali pełnej – wynik IQ
  • skali słownej – poziom inteligencji skrystalizowanej
  • skali bezsłownej – poziom inteligencji płynnej
  • w postaci profilu jedenastu funkcji poznawczych
Możliwość przedstawienia wyników na kilka sposobów jest cechą charakterystyczną WAIS-R. Oprócz tego, możliwe jest również wykorzystanie testu w diagnozie klinicznej. Test potrafi wskazać trudności w uczeniu się, ADHD, czy upośledzenie umysłowe. Można go stosować również jako narzędzie pomocnicze przy diagnozie schizofrenii i chorobie Alzheimera.
Test WAIS-R spełnia wszelkie kryteria profesjonalnego testu, a otrzymywane przy jego pomocy wyniki są wiarygodne.


wtorek, 12 marca 2013

Wyniki

LUAT (ELISA)- ujemny
KKI (ELISA)- IgM ujemny, IgG dodatni...

Jeszcze czekam na western blota od prof. Ząbka.

Bardzo żałuję zaćmienia umysłowego przy nakłuciu lędźwiowym... :/

Dopisek- u prof. Ząbka- w IgM tylko p41 dodatni, IgG- dodatni...

sobota, 9 marca 2013

Bylejakość, czyli norma

Mam za wysokie wymagania i oczekiwania. A to dlatego, że nie należę do osób średnich, z których to w większości składa się społeczeństwo. Tacy średni robią to, co im inni - też najczęściej średni- przekażą, nauczą, opracują standardy, wyznaczą normy, zasady... Bez wnikania, czy tak rzeczywiście jest, czy tak być powinno, czy te ustalone - przez średnich- zasady, standardy etc. są logiczne, spójne, wynikają z aktualnej wiedzy czy logiki.

Oprócz średniaków są w społeczeństwie i tak kiepscy "fachowcy", że w ogóle nie powinni nigdy zajmować się tym, co robią.

No i są tacy, którzy widzą sprzeczności, i postępują wbrew zaleceniom, zasadom, za to zgodnie z aktualną zbadaną i udowodnioną wiedzą, zależnościami, mając na uwadze postępowanie zgodne z logiką i z wykorzystaniem wszelkich najnowszych nowinek (warunek- sprawdzonych), w tym sprzętu, możliwości badawczych etc. Chwalić Boga, kiedy ktoś taki nieprzeciętny znajduje się wysoko- wtedy jest szansa, że ci średni niżej będą stosować jego zasady- bo to on je określa.

Piszę tu o sytuacjach, które mają decydujący wpływ na życie, losy drugiego człowieka. Dotyczy to więc np. lekarzy, psychologów, sędziów, prokuratorów. Na marginesie mojego spotkania z całkowicie oporną materią w postaci neuropsychologa i neurologa z CSK MSW zrodziły mi się takowe refleksje; a dzisiaj znalazłam ciekawy artykuł, który poniekąd popiera moją tezę:

Bierni, kiepscy


Po tylu latach moich doświadczeń, spotkań z różnymi specjalistami, z różnych dziedzin, przy różnych okazjach zawodowych i poza zawodowych, chyba przyszedł czas, aby przyjąć, że moje oczekiwania (że najważniejsza jest rzetelność- we wszystkim), są wygórowane i zupełnie niespełnialne. To ja odstaję, a nie inni. Po prostu. To ja widzę dziwnie, nie tak, jak większość- widzę sprzeczności w twierdzeniach, pokrętniość, gdy próbowałam zwrócić uwagę na rozbieżności. Ale to nie trafia. I słusznie. Przeciętni tego nie widzą, więc czego ja chcę?? Czego ja się czepiam?

A najbardziej rozwala mnie przekonanie średniaków, że nikt nie dostrzeże, że próbują manipulować, kręcić. Mam wrażenie, że panuje ogólna "ślepota umysłowa", która w dodatku jest normą. A ja dostałam ten niewygodny dar, niedostępny dla większości, który pozwala mi na własny osąd, własną analizę materiału z różnych źródeł i własne wyciągnięcie wniosków. Jednym słowem, nie mam tej ślepoty i widzę, że król jest nagi. Co oczywiście czyni mnie dziwną, bo inni tej nagości nie widzą.

Czas na przyjęcie do wiadomości, że jestem inna i w dodatku w mniejszości, a mniejszość nie ma racji.




piątek, 8 marca 2013

Po...

Próbuję się podźwignąć...
Na razie bezskutecznie.

wtorek, 26 lutego 2013

Finiszuję chyba

Od dzisiaj jestem na biotraksonie, do tego stary azitrox (1,5 roku po ...) i tini. I tak przez kolejne 6 dni, po czym wysyłam krew do Zabrza i chyba do Warszawy (na KKI), no i mocz na LUAT w tzw. międzyczasie. Kończę w poniedziałek, czyli tuż przed wyjazdem. Oby mi tylko wątroba bardzo się nie zbuntowała, bo wyniki kiepskie wyjdą i w Warszawie mogą się ich czepiać :/

I to chyba będzie koniec. Zrobiłam bilans- od ponad 4 lat tylko gorzej, nic na plus albo chociaż status quo.

Nie chcę takiego życia, takiej bezczynności. Nie pogodziłam się ze swoim zdrowiem i nie dam rady tego zrobić.

Coraz więcej głupich myśli. Łącznie z amfą.

niedziela, 17 lutego 2013

Nadal spadam?!

Myślałam, że jestem już na dnie. Ale nie- ktoś jednak puka od dołu, więc, do jasnej cholery, ileż jest do tego dna i co mnie po drodze jeszcze spotka??

Wellbutrin poszedł właśnie w odstawkę- zaczęły narastać działania niepożądane- ból głowy, pobudzenie, nerwowość; nie byłam sobą. Zapisałam się do swojego świrologa wreszcie, ale termin dopiero na 11 marca... Długo :/ Zapisałam się, aby dalej u niego kontynuować leczenie, ale tym razem już chyba tylko dla papierku (że nie zmieniłam lekarza- dla pewnej instytucji i pewnych osób mógłby być to argument...); wynalazłam innego, tym razem po prostu sięgnęłam po opinie z portalu oceniającego lekarzy. Jest w dodatku psychoterapeutą. Będę dzwonić i się umawiać i mam nadzieję, że terminy będą szybciej, bo nie dociągnę do 6 marca; a ponoć bardzo oblegany...

No tak... 6 marca. Mam się pojawić tuż po ósmej na oddziale szpitala MSWiA w Warszawie... Lekarka, która mnie przyjęła w ramach konsultacji, okazała się zupełnym zaskoczeniem dla mnie- bardzo przyjazna, taka normalna i ludzka; chciałoby się powiedzieć- zupełnie inna, niż lekarze, z którymi miałam kontakt przez ostatnie lata (z wyjątkami, oczywiście). Chyba była to dr Małgorzata Dorobek, ale pewna nie jestem. W każdym razie bardzo chciałabym, aby trafić własnie na Jej salę.

Na pewno będzie nakłucie lędźwiowe. Z płynu będę robić m.in. jakieś badanie genetyczne i na obecność białek tau (chyba?). Z tego, co zrozumiałam, mają stwierdzić, czy mam neurodegenerację (ale jaja będą, jeśli stwierdzą, że nie- dwa inne badania, a właściwie trzy, bo razem z psychologicznymi, że tak) i ewentualnie co to dokładnie jest. Mam nadzieję, że mimo wszystko nie będzie to znana postać neurodegeneracji, tylko potwierdzą, że to jednak konsekwencje nieleczonej, późno rozpoznanej Nbb- może udałoby się wtedy zawalczyć o odszkodowanie; przyda się w sam raz na "potem".

Zbliża się końcówka drugiego miesiąca leczenia przez port- dociągnę na pewno do pobytu w szpitalu; nie wiem, nie mam pewności, czy wrócę do leczenia po; nie mam motywacji, nic się nie zmienia na plus, tylko ciągle pogorszenia. Może ewentualnie biotrakson zamiast doxy. Zobaczymy.

A na razie jako totalnie zamulona, nie daję sobie rady już kompletnie z niczym. Jestem na zwolnieniu lekarskim- do samego pobytu w szpitalu. Muszę dociągnąć do tego czasu, po prostu muszę. Boję się, że jednak może stać się co innego i stąd wizyta u nowego lekarza. Być może będę musiała poszukać sobie miejsca na oddziale leczenia depresji- w zasadzie to bardzo bym chciała tam trafić, jeśli miałoby to mi pomóc. Ale nie u nas, raczej Warszawa, być może IPiN.

Żal mi tych 2,5 roku leczenia u dra K.- w zasadzie ponad pół roku temu powinnam go jednak zmienić- przecież przepisywał w zasadzie ten sam lek, zmieniał tylko dawki, a potem wracał do starych, mimo, że one skuteczne nie były. Zmarnowany czas :/