środa, 27 listopada 2013

Sen

Od czterech dni nie biorę nic na noc- odstawiłam Trittico CR, brałam 1/3. Zamiast tego brałam 200 mg 5 HTP. Na początku sen za wiele nie różnił się od tego, co ostatnio się działo na trittico (skrócony, przerywany, wybudzanie nad ranem, fale gorąca- tak mniej więcej od rozpoczęcia Cerebrolysinu), ale dzisiejszej nocy nie spałam prawie w ogóle. Może to po 5 mg metolowanej wit. B12 i 1 mg kwasu foliowego? W każdym razie było znowu kołatanie serca, poty, gorąco, ciągłe wybudzanie się i wstanie całkowicie padniętą.

Do tego mam w zasadzie od rozmowy sprzed wypisu z dziennego ośrodka straszną zmienność nastroju- doły, wewnętrzną potrzebę płaczu, a od paru dni kompletne zamulenie. Dlatego dzisiaj wróciłam do 1 tabl. mobemidu z rana; po tygodniu dołączę, jak było ostatnio zlecone, drugą. Mam tego na półtora miesiąca prawie; potem będę musiała kombinować, bo świrolożka w styczniu jest tylko 13, później ma urlop.  Zostanie rodzinna.

wtorek, 26 listopada 2013

Mutacja

Odebrałam wyniki z Poznania- mam mutację heterozygotyczną, polimorfizm C677T (p.A222V).
Bb- czysto, więc temat zamykam. Nie stwierdzono mutacji A1298C (p.E429A).

Co do mutacji- związana jest z tym, że organizm nie przyswaja kwasu foliowego i wit. B12 z postaci, jaką dostaje z pożywieniem czy z suplementów. To, co przyjęte powinno ulec metylacji do aktywnej postaci, bo dopiero taka jest zagospodarowywana przez organizm. Potrzebuję metylofolianów i metylokobalaminy.

U mnie, być może, proces metylacji jest zaburzony. czyli mam we krwi odpowiedni poziom kwasu foliowego i wit. B12, ale w organizmie jest ich brak- bo nie przechodzą metylacji, aby stać się przyswajalnymi dla organizmu. Czyli mam objawy niedoboru: samopoczucie, a w dodatku podwyższony poziom homocysteiny, no i poronienie zagrażające i jedno przebyte za sobą. Wskazuje to na problemy prozakrzepowe, no i funkcjonowanie komórek mózgowych, ich odżywienie. Zawsze niskie żelazo, hemoglobina, mało erytrocytów (choć w normie), i zmieniony kształt erytrocytów.

Od jakiegoś czasu biorę, nieregularnie, metylowaną B12- 1000 mikrogram, brałam, też nieregularnie, kwas foliowy 400 mikrogram Metylfolate- w jakiejś najnowszej postaci. Ale to nie są dawki znaczące :/

Powinno się brać
B12- metolokobalamina 1, a nawet 5- 10 mg dziennie, nie chodzi o zastrzyki, bo to inna forma- cyjanokobalamina.
B9 (kwas foliowy) 5MTHF- też kilka mg dziennie, 3 x 800 mikrogram

Dawki spore!

Powinno się też przyjmować L-argininę i... lit. Lit jest w wodzie typu szczawy- ponoć woda z Krościenka ją ma, kranówka też. "Słotwinka", "Jan", "Zuber" także ją mają- wszystkie przebija Zuber- ma najwięcej litu; można ją kupić w DOZ, 5 l to koszt 24 zł, pije się 3 x dziennie po 0,5 szkl. Trzeba będzie nad tym pomyśleć.


Do tego suplementacja 5-HTP (biorę od 3 dni, przed snem, 200 mg), no i NAC- z tym się muszę przeprosić; mam na składzie, powinnam brać.

Zamawiam w takim razie:
Jarrow Formulas 5mg Methyl B12
Solgar Metafolin 800mcg 
Jarrow B-Right b-complex

Do tego dołożyłam vit. D3.

Na podstawie historii:


piątek, 22 listopada 2013

Katastrofa i CFS

Cerebrolysin był i się skończył. Efektów- żadnych :/ Powoduje/ wzmaga bezsenność- to pewne. Znacznie skrócił mi się sen, zaczęłam się wybudzać wcześnie rano. Po wieczornym wzięciu- praktycznie nie spałam całą noc.

Do tego dołączyłam ostatki Tartriaksonu- codziennie po 2 g, było tego 7-8 fiolek. Plus tinidazol i pobranie krwi w ostatnim dniu.

W tzw. międzyczasie dołączyłam Medikinet- ból głowy ogromny, pojawiło się jakieś pobudzenie, agresja- czekałam tylko końca dnia i nocy, aby lek przestał działać. Myślę, że na tym zakończyłam eksperyment z Medikinetem- na pewno nie powoduje u mnie poprawy koncentracji uwagi...

Kołatanie serca, nocne poty- to się utrzymuje nadal, chociaż sama nie wiem, czy je wiązać z Cerebrolysinem. Ostatnio miałam znacznie nasilone kołatania serca, wybudzanie się nad ranem i podwyższone ciśnienie- 130 i nieco więcej, co jest dla mnie wynikiem dziwnym, bo od lat raczej nie dosięgam tych wartości. Podejrzewam o to Geriavit Farmaton- ma w swoim składzie żeń- szeń... Dzisiaj odstawiam ten preparat, więc zobaczę, czy będą jakieś zmiany. Jedno jest pewne- poty nocne wystąpiły wcześniej, niż zaczęłam brać te witaminy i je ewentualnie mogę jakoś wiązać z Cerebrolysinem.

Ratowałam się hydroksyzyną (5 mg na noc), ale efekty niewielkie i wolę nie przesadzać z tym lekiem.

Odstawiam też kwas foliowy - może to przypadek, a może jednak nie, że mniej więcej od kiedy zaczęłam go przyjmować, to moje przewlekłe zmęczenie nasiliło się jeszcze bardziej, w tym kompletny zanik sił w ciągu dnia, co zakończyło się dzisiaj dłuższą drzemką na fotelu, a ostatni raz miałam taki zjazd kilka lat temu... :/

Biorę też Kolostrum.... Tez przerywam- może to po nim mam pogorszenia?? Może nie toleruję, mimo braku biegunek, laktozy??

Komora hiperbaryczna- będzie wtedy, jak dam radę fizycznie. Czyli mniej więcej od drugiego tygodnia lutego. Wtedy też ponownie podłączę się do cerebrolysinu. No i zaopatrzę się w dobre antyoksydanty- zamówię na iHerb.

Karty informacyjnej po poprawkach jeszcze nie odebrałam- po prostu odpycha mnie od tamtego miejsca, od widoku lekarza. Co mnie tam przywiodło??!! Zmarnowałam tylko czas- mogłam brać cerebrolysin i jeździć na komorę :/ Nauczka.

Powróciłam do CFS.

Z opracowań wynika, że osoby z CFS mają:
- obniżony poziom acylkarnityny
- obnizony poziom CRH
- podwyższony poziom kwasu metylmalonowy (bo spada wit. B12)
- obniżony poziom L- tryptofanu

Poprawę przynosiło:
- kwas foliowy 10 mg dziennie; poprawa po 2-3 miesiącach
- magnez 100 mg raz w tygodniu przez 6 tyg. lub 580 mg dziennie przez 6 tyg.
- L-tryptofan (5 HTP) 3 x 100 mg
- 1 mg karnityny 3 x dziennie
- koenzym Q10 100mg dziennie przez 3 miesiące
- NNKT- wpływają na kształt erytrocytów (a ja miałam w jakichś wynikach własnie zmianę kształtu erytrocytów)
- NADH- 10 mg dziennie przez miesiąc; ponoć poprawia tez pamięć- generalnie same zalety i największe poprawy były na tym preparacie

Z iHerb mam zamiar zamówić NADH, antyoksydanty. 5- HTP brałam latem- katastrofa z wymiotami i kompletnym osłabieniem nocą, do tego biegunka :/ Tyle, że wtedy brałam też Trittico 1/3 na noc. dzisiaj zamierzam nie brać Trittico, tylko właśnie kapsułka 5- HTP. Z tego, co pamietam jednak, to L-tryptofan mam i chyba nawet kiedyś brałam- nic takiego niepokojącego na pewno się nie działo. Nie wiem, dlaczego przerwałam.

Biorę codziennie Magne B6, ale poważniej myślę nad magnezem dożylnym- mam w ampułkach. Tylko nie wiem, w czym i w ilu go mam sobie podać i jaka szybkość.

Kwas foliowy- chwilowo w odstawkę.
Karnityna- doraźnie, przy planowanym dojściu do pracy na piechotę.
Koenzym Q10 próbowałam, ale chyba wzmagał mi kołatanie serca, więc chwilowo pass.

Generalnie zaliczam kompletny, totalny zjazd. Dzisiaj fizycznie nie zdołałam zrobić nic ponad zakupy na weekend; o możliwościach intelektualnych, a raczej ich braku- nawet nie wspomnę. A pisma czekają :/

Przeraża mnie perspektywa grudnia i stycznia- będę zarobiona w pracy; nie wiem, czy uda mi się wytrwać bez większej wpadki.

Wysłałam do Poznania krew na Bb i mutację- jeśli Bb będzie czysta, to zamykam sprawę definitywnie.


piątek, 1 listopada 2013

Cerebrolysin

Dzisiaj podałam sobie pierwszy raz Cerebrolysin- 20 ml, a do tego 30 ml soli i w żyłę. Port działa- o dziwo, nawet bez problemu była cofka. I tak przez następne jeszcze 19 dni. Później przerwa 20 dni i powtórka. Ma się poprawić. Kiedy osiągnę stabilizację, to mam sobie wstrzykiwać co jakiś czas- w tej chwili nie pamiętam nawet. No więc czekam. Z nadzieją, ale nie obiecuję sobie za wiele- może będzie mniejsze rozczarowanie, albo... duże pozytywne zaskoczenie.

Do tego zabiegi w komorze hiperbarycznej- we wtorek jadę na konsultację w tej sprawie; mam wziąć wyniki z mojej mózgownicy.

Wczoraj odebrałam wypis. Wyszły problemy z pamięcią (itp.). Za to w rozpoznaniu nie ma łagodnych zaburzeń poznawczych. Są jakieś inne zaburzenia nastroju. Ciekawe rozpoznanie- zwłaszcza w kontekście leczenia (mobemid + trittico) w ośrodku i zaleconego na miesiąc.

Źle zrozumiałam we czwartek, że wszystko w porządku i nie wyszły żadne problemy z pamięcią. No jasne.Bo jak mam problemy, to na pewno źle zrozumiałam albo zapomniałam. Taaak. Jakby emocje i osobisty udział w tej szopce nie miał wpływu na stopień przyswojenia tego, w czym brałam udział.
Ah, i nie ma w wypisie mowy, że niezdrowo koncentruję się na problemie- chociaż znowu o tym wspomniał lekarz. Jednak nie odpowiedział na pytanie, o jaki problem mu chodzi konkretnie (choroba, jej skutki czy sprawy sądowe).

W wypisie są błędne daty i muszę napisać oficjalne pismo z prośbą o sprostowanie. Bo wynika z niego, że pogorszyło mi się zdrowie w wyniku rozpoznania Bb, w 2006r. i z tego powodu później trafiłam do psychiatry, a dopiero później miałam jakiś kryzys małżeński.

No tak, jednak obecny zapis nie jest przypadkowy- ładnie podsumowuje to, co się lekarzowi zdawało.
Co tam fakty. Jeśli nie pasują do teorii, to tym gorzej dla nich!