No cóż, spadek mojej wydolności nadal postępuje i myślę, że rok temu aż tak źle ze mną nie było. Nie jestem w stanie podjąć żadnego wysiłku intelektualnego, który miałby polegać na przyswojeniu nowej wiedzy, a później na jej konsolidowaniu i korzystaniu z niej, a z innymi sprawami też nie jest lepiej- zaległe maile, sprawozdania, pisma...
Spędziłam dzisiaj kilka godzin w necie na szukaniu miejsca, gdzie mogłabym uzyskać pomoc- chodzi mi głównie o poradę prawną, jak się bronić przed sądem, przy kolejnych sprawach; toczą się równolegle dwie, trzecia chyba zaczęła się bez mojej obecności, a ja nie jestem w stanie nawet podjechać i sprawdzić akt tej sprawy. Walczyłam o prawidłową diagnozę u siebie przez kilka lat, przy pogarszającym się stale zdrowiu walczyłam o zdrowie syna- sama; później zachowania pana męża, podjęcie decyzji o rozwodzie, odkrycie jego zdrady... Teraz walczę o alimenty na syna, o prawdę w sądzie, z sądem- z jego uzasadnieniami braku podwyżki, bo przecież ja samowolnie zdecydowałam o własnym leczeniu... Nie daję już rady, miewam coraz częściej głupie myśli- i boję się ich coraz bardziej. Mogę walczyć, ale nie z własną bezsilnością.
Przy okazji poszukiwań natrafiłam na stronę i w mojej ocenie jestem między 3 a 4 stadium:
http://www.alz.org/alzheimers_disease_stages_of_alzheimers.asp
Że to niemożliwe, bo za młoda jestem? Nie, nie jestem za młoda. Niestety, pokutujący w społeczeństwie, a tym samym i wśród medyków mit o tym, że chorują tylko starsi, skutecznie utrudnia mi, a wręcz uniemożliwia mi życie. Znalazłam ciekawą broszurę:
http://www.alz.org/national/documents/brochure_youngeronset.pdf
Myślę, że najlepsze lata mam już dawno za sobą. Aktualnie, 1/4 mojego życia to życie z narastającymi zaburzeniami pamięci. A mam dopiero 41 lat. I syna do wychowania, do wprowadzenia w samodzielność.
Szukałam też ośrodków pobytu- chciałam się zorientować w kosztach pobytu. Jest źle, kiepsko, wręcz tragicznie. To koszt ponad 3500 zł miesięcznie w prywatnej placówce. Muszę walczyć o siebie, bo nie chcę, aby syn dorastał z chorującą matką. Mam jednak coraz mniej sił na to i coraz więcej wątpliwości, co robić...
Doszłam do plastrów średnich- zmieniam codziennie. Poprawy nie widać żadnej; efekt pożądany, choć uboczny- jakby większa przemiana materii. Może zdążę jeszcze przed utratą kontaktu z rzeczywistością dojść do stanu względnie optymalnej masy ciała. A tak niewiele mi brakuje- jakieś 6-7 kg.
sobota, 30 czerwca 2012
sobota, 16 czerwca 2012
Zmiany
Po pierwsze, to jakbym wróciła do stanu sprzed ok. 2 miesięcy. Czyli nadal jest źle, ale nie tak beznadziejnie, jak od kwietnia.
Po drugie- na razie nie daję sobie nic w żyłę.
Co "poprawiło" moje samopoczucie? Eh, gdybym to ja wiedziała... Podejrzewam seronil- że to totalne zamulenie to jednak działania niepożądane tego leku. Zeszłam więc z 40 mg, powoli, do obecnych 10 mg. Być może zmiana i dojście do 20 mg spowodowała zbliżenie się do powierzchni bagna. Powinnam się zapisać do psychiatry, ale mój stan energii życiowej...
Mniej więcej wraz z podjęciem decyzji o zmniejszeniu dawki Seronilu ponownie wróciłam do B12. I to niby kilka dni po zastrzyku jakby coś własnie "odetkało się" pod czaszką. Miałam w planach zrobienie poziomu B12, ale całkowicie wyleciało mi z głowy, że przecież biorę doustnie B copm., więc wynik wcale nie musi wyjść miarodajny... Wykończyłam własnie tabletki, więc za jakieś 2-3 tygodnie pobiorę sobie krew i oddam do labu (akurat będzie to w czasie, gdy powinnam przepłukać port).
Równocześnie musiałam chwilowo zawiesić biotraksonowanie, bo zabrakło go w mojej aptece internetowej. Później co prawda, już się pojawił i nawet wykupiłam i brałam przez tydzień codziennie, ale... postanowiłam na chwilę zawiesić kłucie, bo akurat pojawiło się to moje lekkie odbicie od dna. Poza tym nie mam przekonania do biotraksonu- przecież miałam jeszcze inne potwory wykryte, a te sobie z cefalosporyn kpią... W lodówce czeka doxy- na jesień, jak już słońce nie będzie przypiekać.
Od ponad tygodnia noszę też plastry Niquitin, najmniejsza dawka (7mg)- to w związku z doniesieniami, że zapobiega AD i łagodzi jej przebieg... Na razie przyklejam nowe co dwa dni; za kilka dni przejdę na codzienną zmianę, a później dawkę będę znowu powoli podnosić.
Powoli też biorę coraz mniej supli- kończą się, a nowych zamawiać nie będę. Myślę, że zostanę tylko przy Colostrum i Lecytynie, a do tego standardowo- magnez z B6 i żelazo (bo z tego musiałam zrezygnować podczas antybiotykoterapii); czeka na swoją kolej jakiś preparat poprawiający pamięć- może włączę go za kilka dni. No i na razie codziennie multiwitaminę, bo z ostatnich badań wynika, że hemoglobinę mam na granicy. O dziwo, mimo bardzo rzadkiego stosowania Biostyminy czy Reishi z acerolą, morfologia jest OK- za wyjątkiem limfocytów, których jest jak zwykle mniej, niż norma przewiduje. Jeśli nastąpi pogorszenie, to wracam do Biotraksonu- i po kilku dniach stosowania pobiorę krew na obecność KKI- dawno temu, na samym początku powrotu do leczenia, powinnam to zrobić.
Obym miała siły wyleźć z zaległości zawodowych i mailowych...
Chyba kompletnie źle ze mną, bo po rozmowie ze znajomą, która poratowała mnie B12 w pośladek, zaczynam dojrzewać do zrobienia sobie badania na jakiejś cud- maszynie, którą to ona sprowadziła i prowadzi swoją działalność. To coś a'la aparat Mora, więc szkoda mi tych 300 zł wydać na to, ale... z drugiej strony może jednak warto się chwycić każdej możliwości... W każdym razie chyba się umówię na to badanie, jeśli tylko dostanę jakieś dodatkowe pieniądze na konto. Jeśli nie wyjdą mi totalne głupoty, to będę musiała pomyśleć o tym samym dla syna...
Po drugie- na razie nie daję sobie nic w żyłę.
Co "poprawiło" moje samopoczucie? Eh, gdybym to ja wiedziała... Podejrzewam seronil- że to totalne zamulenie to jednak działania niepożądane tego leku. Zeszłam więc z 40 mg, powoli, do obecnych 10 mg. Być może zmiana i dojście do 20 mg spowodowała zbliżenie się do powierzchni bagna. Powinnam się zapisać do psychiatry, ale mój stan energii życiowej...
Mniej więcej wraz z podjęciem decyzji o zmniejszeniu dawki Seronilu ponownie wróciłam do B12. I to niby kilka dni po zastrzyku jakby coś własnie "odetkało się" pod czaszką. Miałam w planach zrobienie poziomu B12, ale całkowicie wyleciało mi z głowy, że przecież biorę doustnie B copm., więc wynik wcale nie musi wyjść miarodajny... Wykończyłam własnie tabletki, więc za jakieś 2-3 tygodnie pobiorę sobie krew i oddam do labu (akurat będzie to w czasie, gdy powinnam przepłukać port).
Równocześnie musiałam chwilowo zawiesić biotraksonowanie, bo zabrakło go w mojej aptece internetowej. Później co prawda, już się pojawił i nawet wykupiłam i brałam przez tydzień codziennie, ale... postanowiłam na chwilę zawiesić kłucie, bo akurat pojawiło się to moje lekkie odbicie od dna. Poza tym nie mam przekonania do biotraksonu- przecież miałam jeszcze inne potwory wykryte, a te sobie z cefalosporyn kpią... W lodówce czeka doxy- na jesień, jak już słońce nie będzie przypiekać.
Od ponad tygodnia noszę też plastry Niquitin, najmniejsza dawka (7mg)- to w związku z doniesieniami, że zapobiega AD i łagodzi jej przebieg... Na razie przyklejam nowe co dwa dni; za kilka dni przejdę na codzienną zmianę, a później dawkę będę znowu powoli podnosić.
Powoli też biorę coraz mniej supli- kończą się, a nowych zamawiać nie będę. Myślę, że zostanę tylko przy Colostrum i Lecytynie, a do tego standardowo- magnez z B6 i żelazo (bo z tego musiałam zrezygnować podczas antybiotykoterapii); czeka na swoją kolej jakiś preparat poprawiający pamięć- może włączę go za kilka dni. No i na razie codziennie multiwitaminę, bo z ostatnich badań wynika, że hemoglobinę mam na granicy. O dziwo, mimo bardzo rzadkiego stosowania Biostyminy czy Reishi z acerolą, morfologia jest OK- za wyjątkiem limfocytów, których jest jak zwykle mniej, niż norma przewiduje. Jeśli nastąpi pogorszenie, to wracam do Biotraksonu- i po kilku dniach stosowania pobiorę krew na obecność KKI- dawno temu, na samym początku powrotu do leczenia, powinnam to zrobić.
Obym miała siły wyleźć z zaległości zawodowych i mailowych...
Chyba kompletnie źle ze mną, bo po rozmowie ze znajomą, która poratowała mnie B12 w pośladek, zaczynam dojrzewać do zrobienia sobie badania na jakiejś cud- maszynie, którą to ona sprowadziła i prowadzi swoją działalność. To coś a'la aparat Mora, więc szkoda mi tych 300 zł wydać na to, ale... z drugiej strony może jednak warto się chwycić każdej możliwości... W każdym razie chyba się umówię na to badanie, jeśli tylko dostanę jakieś dodatkowe pieniądze na konto. Jeśli nie wyjdą mi totalne głupoty, to będę musiała pomyśleć o tym samym dla syna...
sobota, 2 czerwca 2012
Jeszcze gorzej
Od 5 dni przeszłam na system codziennego podawania po 2 g. Mam jeszcze zapas na 5 dni i muszę poszukać dobrze, bo w doz.pl nie mają żadnej cefalosporyny- nawet jednogramowej. Te ostatnie leki to był Ceftriaxon MIP, dostałam po 1 g. Wg ulotki każdą fiolkę powinnam rozpuszczać w 40 ml wody, ale litości- mam strzykawki tylko 20 ml, więc daję tak, jak Tartriakson- 2 gr czyli 2 fiolki, w 20 ml. I żyję.
Nie wiem, czy zamiana Asertinu na Seronil była dobrym pomysłem. Mam wrażenie, że następuje systematyczne pogorszenie- bo, że jest źle, to nie ulega wątpliwości. Może to wynika z tego, że te dwa preparaty uzupełniają braki różnych neuroprzekaźników i widocznie Seronil zupełnie się nie sprawdza u mnie. Od miesiąca nie zrobiłam zupełnie nic- nawet sylabusów nie uzupełniłam, chociaż miały być gotowe najpóźniej 2 tygodnie temu. A jeszcze artykuł po recenzji powinnam pół roku temu odesłać, a miesiąc temu obiecałam, że zrobię to w kilka dni...
Nie jestem w stanie w ogóle pracować umysłowo- choćby odpisywać na maile. Miałam złożyć projekt na badania 3-letnie, poza Polską. Mam czas do połowy sierpnia, ale nawet, gdybym miała 2 lata, a nie 2 miesiące, to nic by z tego nie wyszło. Do połowy czerwca jest termin na polskie konkursy, ale w tym roku nie myślę nawet o tym.. Chyba po prostu powoli zaczynam wegetację. Tak totalnie niewydolna to jeszcze nie byłam.
Pasowałoby mi się zapisać do psychiatry- niech pokombinuje, bo nie doczekam jesieni. Terapeutka twierdzi, że nie pracuję umysłowo, bo mam jakąś blokadę. Tia..... Za każdym razem, gdy choćby tylko pomyślę o tym, co mnie czeka (mail, post, przygotowanie jakiegoś dokumentu itp.), to uświadamiam sobie, jak jestem zmęczona- jakbym była po tygodniowym maratonie pisania artykułów.... No cóż, zdaję sobie sprawę z tego, że właściwie nie można pojąć mojego położenia- tzn., że wstając co rano wstaję zmęczona własnie, jak po wielodniowej harówie umysłowej... Tiaaaa.... Blokada..... Ale, że terapeutka zaprzecza temu, jak się czuję, to mi zupełnie nie odpowiada. Przecież przyszłam do niej sama, a więc naprawdę szukam pomocy- czemu więc miałabym ją oszukiwać z moim samopoczuciem? Wymyśliła, że na następne poniedziałkowe spotkanie mam przynieść laptopa i kwity do spraw i napisać to, co mi nie wychodzi od wielu miesięcy. Chce ocenić, jak przebiega u mnie ten proces- praca z tekstem, analiza, wnioskowanie, przelewanie tego na papier. Jeśli mam problemy z pamięcią krótkotrwałą, a do tego męczliwość, to o jakiej blokadzie mowa? Zaczynam tracić do niej zaufanie. Jak ma ze mną pracować, skoro mnie nie rozumie?
Marzenia ostatnich tygodni- nie wstawać z rana, leżeć w łóżku, oglądać TV, podsypiać, bez konkatu z internetem i z komórką. Nie nadaję się już do niczego. I oby w tym było choć trochę zasługi Seronilu...
Exelonu na razie nadal nie używam. Od ponad tygodnia mam płytkę ze SPECTem, ale nie mam siły, aby napisać do Gdańska w sprawie interpretacji... Szkoda, że nie poczekałam pół roku- miałabym teraz to badanie zrobione na najnowszym sprzęcie w Polsce. Ciekawe, czy się coś zmieniło wg spektroskopii protonowej MRI... Po głowie chodzi mi funkcjonalny MRI...
Nie wiem, czy zamiana Asertinu na Seronil była dobrym pomysłem. Mam wrażenie, że następuje systematyczne pogorszenie- bo, że jest źle, to nie ulega wątpliwości. Może to wynika z tego, że te dwa preparaty uzupełniają braki różnych neuroprzekaźników i widocznie Seronil zupełnie się nie sprawdza u mnie. Od miesiąca nie zrobiłam zupełnie nic- nawet sylabusów nie uzupełniłam, chociaż miały być gotowe najpóźniej 2 tygodnie temu. A jeszcze artykuł po recenzji powinnam pół roku temu odesłać, a miesiąc temu obiecałam, że zrobię to w kilka dni...
Nie jestem w stanie w ogóle pracować umysłowo- choćby odpisywać na maile. Miałam złożyć projekt na badania 3-letnie, poza Polską. Mam czas do połowy sierpnia, ale nawet, gdybym miała 2 lata, a nie 2 miesiące, to nic by z tego nie wyszło. Do połowy czerwca jest termin na polskie konkursy, ale w tym roku nie myślę nawet o tym.. Chyba po prostu powoli zaczynam wegetację. Tak totalnie niewydolna to jeszcze nie byłam.
Pasowałoby mi się zapisać do psychiatry- niech pokombinuje, bo nie doczekam jesieni. Terapeutka twierdzi, że nie pracuję umysłowo, bo mam jakąś blokadę. Tia..... Za każdym razem, gdy choćby tylko pomyślę o tym, co mnie czeka (mail, post, przygotowanie jakiegoś dokumentu itp.), to uświadamiam sobie, jak jestem zmęczona- jakbym była po tygodniowym maratonie pisania artykułów.... No cóż, zdaję sobie sprawę z tego, że właściwie nie można pojąć mojego położenia- tzn., że wstając co rano wstaję zmęczona własnie, jak po wielodniowej harówie umysłowej... Tiaaaa.... Blokada..... Ale, że terapeutka zaprzecza temu, jak się czuję, to mi zupełnie nie odpowiada. Przecież przyszłam do niej sama, a więc naprawdę szukam pomocy- czemu więc miałabym ją oszukiwać z moim samopoczuciem? Wymyśliła, że na następne poniedziałkowe spotkanie mam przynieść laptopa i kwity do spraw i napisać to, co mi nie wychodzi od wielu miesięcy. Chce ocenić, jak przebiega u mnie ten proces- praca z tekstem, analiza, wnioskowanie, przelewanie tego na papier. Jeśli mam problemy z pamięcią krótkotrwałą, a do tego męczliwość, to o jakiej blokadzie mowa? Zaczynam tracić do niej zaufanie. Jak ma ze mną pracować, skoro mnie nie rozumie?
Marzenia ostatnich tygodni- nie wstawać z rana, leżeć w łóżku, oglądać TV, podsypiać, bez konkatu z internetem i z komórką. Nie nadaję się już do niczego. I oby w tym było choć trochę zasługi Seronilu...
Exelonu na razie nadal nie używam. Od ponad tygodnia mam płytkę ze SPECTem, ale nie mam siły, aby napisać do Gdańska w sprawie interpretacji... Szkoda, że nie poczekałam pół roku- miałabym teraz to badanie zrobione na najnowszym sprzęcie w Polsce. Ciekawe, czy się coś zmieniło wg spektroskopii protonowej MRI... Po głowie chodzi mi funkcjonalny MRI...
niedziela, 13 maja 2012
Tragicznie
Mniej więcej od 2 tygodni jestem w systemie 4 on i 3 off. Przy drugim podejściu włączyłam tini; azitro na razie czeka.
No cóż, mam raczej pewność, że to, co się dzieje mniej więcej po czwartym wstrzyknięciu, tj. po dwóch dniach pulsu, to jakiś rodzaj herxu. Totalne zamulenie, doły, płaczliwość, kompletna pustka w głowie...
Seronil na razie nie działa- biorę 40 rano. Trittico działa- w zasadzie śpię ile trzeba; o efektywności tego snu raczej pomilczę.
Otrzymałam już wyniki kontrolnego badania neuropsychologicznego. Wszystkie wyniki w dół. Wskaźnik deterioracji określono na 27%... Sensowna kobieta, omówiła dokładnie wyniki, wypytała o wszystko. Wyniki odzwierciedlają to, co zgłaszałam, jak funkcjonuję. Nadmierna męczliwość, fatalna pamięć świeża, problemy z koncentracją uwagi. Spadł mi też ogólny IQ, chociaż nadal jest ponadprzeciętny.
Nie wiem, co robić z Exelonem- czy go naklejać, czy wypróbować coś innego. Chodzi za mną nikotyna- z publikacji wynika, że poprawia funkcjonowanie w chorobie Alzheimera, że w pewnym stopniu jej zapobiega. Niby logiczne- przecież wzmaga krążenie mózgowe. Zaczynałabym z nią odwrotnie do rzucających papierosy...
Poza tym pamiętam, że w badaniu włosów wyszły mi nadmiary wapnia w tkankach- jakby organizm go nie przyswajał. A gdzieś znalazłam informację, że nadmiar w tkankach ma działanie neurodegeneracyjne...
Chciałabym zapaść w sen i obudzić się za rok czy dwa- w innej rzeczywistości mózgowej. Chciałabym mieć wreszcie spokój, warunki do leczenia, do rozeznania, co z czego wynika. Bo moja sytuacja osobista raczej nie pozostaje bez wpływu na moje funkcjonowanie. Gdyby nie przewlekłe stresy to chyba dałabym powoli wszystkiemu radę- nawet z takimi dziurami w mózgu. Mam ciągłe uczucie zmęczenia i dobijają mnie narastające zaległości. Gdyby tak odeszły sprawy sądowe, to byłabym pewnie w innej rzeczywistości. Może leczenie ruszyłoby z miejsca, a może dałabym radę bez leczenia- powoli, ale jednak dałabym.
Moje życie zakończyło się w momencie urodzenia dziecka- później już nic nie zależało ode mnie. Kiedy dziecko już maleńkie nie było, mogło zająć się sobą, to wtedy powaliła mnie choroba. Żyłam z nią, uzależniona od dziecka, pracowałam, prowadziłam dom. Szukałam, co mi jest, bo wiedziałam, że dzieje się ze mną coś złego. I kiedy odzyskałam nadzieję na poprawę, to jazdy zapewnił mi mąż... Trudno się pogodzić z tym, że nie znało się kogoś, z kim ma się dziecko i z kim spędziło się te kilkanaście lat. Przeżyłam to jakoś, chyba nawet wybaczyłam to sobie. Człowiek najbliższy, na którego- wydaje się- można liczyć zawsze, w każdej sytuacji, okazał się totalnym egoistą, zapatrzonym w siebie i swoje potrzeby. Nie wspierał mnie, nie pomagał, a do tego ta jego podejrzliwość dokończyła dzieła.
No i teraz jakoś muszę się z tego wyplątać. Kilka lat bez leczenia, później strach o zdrowie dziecka, dźwiganie na barkach odpowiedzialności za jego leczenie, użeranie się z jego ojcem- karierowiczem, to już dobrze mi nie wróżyło. Ale pewnie dałabym radę, gdy dziecko odzyskało zdrowie. Tyle tylko, że wtedy stało się jasne, że muszę się uwolnić od tego człowieka.
Dlatego myślę, że dzisiaj nie jest już możliwe pełne wyzdrowienie czy choćby zdecydowana poprawa. Sukcesem będzie zatrzymanie tego, co się dzieje. Ale i to jest wątpliwe...
Portu już w zasadzie nie odczuwam. Wymieniam co 11 dni.
Muszę wreszcie jakoś uzyskać na płytce wynik SPECTu i dać do oceny. Na moje oko tam nie ma wcale symetrii, no ale ja znawcą tematu nie jestem.
No cóż, mam raczej pewność, że to, co się dzieje mniej więcej po czwartym wstrzyknięciu, tj. po dwóch dniach pulsu, to jakiś rodzaj herxu. Totalne zamulenie, doły, płaczliwość, kompletna pustka w głowie...
Seronil na razie nie działa- biorę 40 rano. Trittico działa- w zasadzie śpię ile trzeba; o efektywności tego snu raczej pomilczę.
Otrzymałam już wyniki kontrolnego badania neuropsychologicznego. Wszystkie wyniki w dół. Wskaźnik deterioracji określono na 27%... Sensowna kobieta, omówiła dokładnie wyniki, wypytała o wszystko. Wyniki odzwierciedlają to, co zgłaszałam, jak funkcjonuję. Nadmierna męczliwość, fatalna pamięć świeża, problemy z koncentracją uwagi. Spadł mi też ogólny IQ, chociaż nadal jest ponadprzeciętny.
Nie wiem, co robić z Exelonem- czy go naklejać, czy wypróbować coś innego. Chodzi za mną nikotyna- z publikacji wynika, że poprawia funkcjonowanie w chorobie Alzheimera, że w pewnym stopniu jej zapobiega. Niby logiczne- przecież wzmaga krążenie mózgowe. Zaczynałabym z nią odwrotnie do rzucających papierosy...
Poza tym pamiętam, że w badaniu włosów wyszły mi nadmiary wapnia w tkankach- jakby organizm go nie przyswajał. A gdzieś znalazłam informację, że nadmiar w tkankach ma działanie neurodegeneracyjne...
Chciałabym zapaść w sen i obudzić się za rok czy dwa- w innej rzeczywistości mózgowej. Chciałabym mieć wreszcie spokój, warunki do leczenia, do rozeznania, co z czego wynika. Bo moja sytuacja osobista raczej nie pozostaje bez wpływu na moje funkcjonowanie. Gdyby nie przewlekłe stresy to chyba dałabym powoli wszystkiemu radę- nawet z takimi dziurami w mózgu. Mam ciągłe uczucie zmęczenia i dobijają mnie narastające zaległości. Gdyby tak odeszły sprawy sądowe, to byłabym pewnie w innej rzeczywistości. Może leczenie ruszyłoby z miejsca, a może dałabym radę bez leczenia- powoli, ale jednak dałabym.
Moje życie zakończyło się w momencie urodzenia dziecka- później już nic nie zależało ode mnie. Kiedy dziecko już maleńkie nie było, mogło zająć się sobą, to wtedy powaliła mnie choroba. Żyłam z nią, uzależniona od dziecka, pracowałam, prowadziłam dom. Szukałam, co mi jest, bo wiedziałam, że dzieje się ze mną coś złego. I kiedy odzyskałam nadzieję na poprawę, to jazdy zapewnił mi mąż... Trudno się pogodzić z tym, że nie znało się kogoś, z kim ma się dziecko i z kim spędziło się te kilkanaście lat. Przeżyłam to jakoś, chyba nawet wybaczyłam to sobie. Człowiek najbliższy, na którego- wydaje się- można liczyć zawsze, w każdej sytuacji, okazał się totalnym egoistą, zapatrzonym w siebie i swoje potrzeby. Nie wspierał mnie, nie pomagał, a do tego ta jego podejrzliwość dokończyła dzieła.
No i teraz jakoś muszę się z tego wyplątać. Kilka lat bez leczenia, później strach o zdrowie dziecka, dźwiganie na barkach odpowiedzialności za jego leczenie, użeranie się z jego ojcem- karierowiczem, to już dobrze mi nie wróżyło. Ale pewnie dałabym radę, gdy dziecko odzyskało zdrowie. Tyle tylko, że wtedy stało się jasne, że muszę się uwolnić od tego człowieka.
Dlatego myślę, że dzisiaj nie jest już możliwe pełne wyzdrowienie czy choćby zdecydowana poprawa. Sukcesem będzie zatrzymanie tego, co się dzieje. Ale i to jest wątpliwe...
Portu już w zasadzie nie odczuwam. Wymieniam co 11 dni.
Muszę wreszcie jakoś uzyskać na płytce wynik SPECTu i dać do oceny. Na moje oko tam nie ma wcale symetrii, no ale ja znawcą tematu nie jestem.
wtorek, 10 kwietnia 2012
Na razie nic
Ani lepiej, ani gorzej... Na razie toczę sobie tartriakson. Plus minocyklina doustnie. No i cała reszta. Niestety, minął tydzień, a herxa ani widu, ani słychu... Jeszcze z tydzień, dwa i przejdę na dożylną doxy- na dwa tygodnie zapasik już mam, w tym tygodniu odbiorę receptę na kolejny miesiąc- lek czeka już na mnie w aptece. Trochę nie bardzo z doxy na okres słoneczny- trudno. Oby ten miesiąc czy nawet półtora było z doxy, może coś drgnie...
Zespół przewlekłego zmęczenia- to się chyba tak własnie nazywa. Nie jestem w stanie nic zrobić. NIC. Nawet napisać głupiego maila czy smsa... :/
Zespół przewlekłego zmęczenia- to się chyba tak własnie nazywa. Nie jestem w stanie nic zrobić. NIC. Nawet napisać głupiego maila czy smsa... :/
poniedziałek, 2 kwietnia 2012
Start!
Kilka dni temu zaczęłam od 50 mg mino; od wczoraj jestem na pełnej dawce, tj. 2 x 100. A dzisiaj dołączyłam jeszcze tartriakson. Port działa, jak powinien, założenie igły w ogóle nie bolało, refluks idealny :) Od jutra będę już samodzielnie podłączać się do strzykawki z lekiem. Igłę mogę trzymać maksymalnie 10 dni.
Miałam problemy z igłami do portu, bo nie interesują mnie ani jednorazowa, bo jest tylko do przepłukiwania portu. Ani ze skrzydełkami, bo z przymocowaniem byłyby problemy. Wybór padł więc na tę. Najbardziej pasowałaby mi igła G22 i 14 mm, ale takich w Polsce nie ma :( Są w Niemczech, lecz koszt jednej sztuki to na dzisiaj 15,60 €. Zakupiłam więc G22 17 mm. Łącznie z dostawą za jedną igłę, którą trzeba wymieniać przynajmniej co 10 dni, zapłaciłam ok. 25 zł. Można kupić je w necie, ale za cenę ponad dwukrotnie wyższą, np. tutaj.
Na razie nie odczuwam obecności igły w porcie. Zobaczymy, jak będzie w nocy.
Muszę się upewnić co do przepłukiwania portu- czy za każdym razem, po leku, muszę podać heparynę, no i ile tej heparyny ma być w ilu ml i czego (woda, sól).
Teraz czekam na herxa.
Miałam problemy z igłami do portu, bo nie interesują mnie ani jednorazowa, bo jest tylko do przepłukiwania portu. Ani ze skrzydełkami, bo z przymocowaniem byłyby problemy. Wybór padł więc na tę. Najbardziej pasowałaby mi igła G22 i 14 mm, ale takich w Polsce nie ma :( Są w Niemczech, lecz koszt jednej sztuki to na dzisiaj 15,60 €. Zakupiłam więc G22 17 mm. Łącznie z dostawą za jedną igłę, którą trzeba wymieniać przynajmniej co 10 dni, zapłaciłam ok. 25 zł. Można kupić je w necie, ale za cenę ponad dwukrotnie wyższą, np. tutaj.
Na razie nie odczuwam obecności igły w porcie. Zobaczymy, jak będzie w nocy.
Muszę się upewnić co do przepłukiwania portu- czy za każdym razem, po leku, muszę podać heparynę, no i ile tej heparyny ma być w ilu ml i czego (woda, sól).
Teraz czekam na herxa.
Tak wygląda igła, umieszczona w porcie.
Tak podaję sobie biotrakson ze strzykawki przez port.
Tak wygląda miejsce po usunięciu igły
A tak wygląda igła po usunięciu z portu.
piątek, 16 marca 2012
Jest bardzo źle
Nawet siły nie mam, aby rozpocząć leczenie...
Dobiła mnie wizyta u lekarza... Co prawda mam recepty i na doxy, i na biotrakson, a nawet tini, ale załamały mnie opinie, które dok wygłaszał- że pewnie zmiany utrwalone, że pewnie pomagają abaxy, bo działają przeciwzapalnie itp. Załamka.
Nie po to walczyłam o ten port, aby teraz się poddał mój lekarz!
Dobiła mnie wizyta u lekarza... Co prawda mam recepty i na doxy, i na biotrakson, a nawet tini, ale załamały mnie opinie, które dok wygłaszał- że pewnie zmiany utrwalone, że pewnie pomagają abaxy, bo działają przeciwzapalnie itp. Załamka.
Nie po to walczyłam o ten port, aby teraz się poddał mój lekarz!
Subskrybuj:
Posty (Atom)