Tankowania część kolejna

Tym razem przeszłam do czynów. Po drodze fatalny okres- powalające zmęczenie, pustka w głowie, poczucie beznadziejności... Do tego przepracowanie- naprawdę trudno byłoby o nieprzepracowanie nawet dla zdrowej osoby. Teraz "tylko" wyprostować sprawy sądowe. Plus praca zawodowa, ale już mniej terminowa...

Wczoraj podjęłam próbę przepłukania portu- z założeniem igły do wlewów. I to był błąd. Nie wiem, czy faktycznie port był zamknięty skrzepliną, tj. niedrożny, czy może jednak nie wkłuwałam się do komory portu - faktem jest, że nie było refluksu, no i nie dało się nic wtłoczyć. Poddałam się po kilku próbach. Zarejestrowałam się nawet do poradni portów, aby lekarz ocenił, co dalej- czy usunięcie, czy próby udrożnienia. Załamałam się zupełnie, ogarnęła mnie czarna rozpacz, bo to by oznaczało, że dalsze leczenie stanie pod znakiem zapytania, a postęp choroby stanie się faktem...

Wieczorem jednak ponowiłam próbę- tym razem jednorazową igłą- taką do przepłukań. Nie wiem, czy zmiana miejsca i kątu nakłucia, czy może igła inna, albo rozpuszczenie heparyną podczas poprzednich prób ewentualnych skrzepów- ważne, że coś pomogło! Był refluks, podałam trochę soli z heparyną! I z nadzieją czekałam na poranek, abym mogła wkłuć się igłą, na już zagojone miejsce.

No i tak od dzisiaj, od rana, tankuję :) Doxy 100 mg 2 x dziennie, w 250 ml soli. Na razie chcę zużyć flakony po 250 ml, a setki pozostawiam na później :) Chcę jak najszybciej zwolnić nieco miejsca, gdzie teraz zalegają butle. Skutek taki, że kroplówka kapie ponad pół godziny :/  Leci raczej powoli, chociaż otwarta na full- pewnie dlatego, że nie wisi zbyt wysoko- nie mam stojaka. Jeśli będzie jakaś pozytywna reakcja na leczenie, to będę pewnie musiała go kupić; daję sobie jakiś miesiąc.

Od jutra dodatkowo ładuję Coaparin w brzuch.

Plus do tego całe pozostałe towarzystwo tabletkowo- drażowo- kapsułkowe :/

Witamina B12 też poszła w ruch- mam zapasu na kilka miesięcy; kolejna dawka pewnie w Sylwestra :)

Tuż po Nowym Roku idę po receptę na Wellbutrin- na razie odstawiam Seronil, idzie mi całkiem nieźle; jestem już na 5 mg.

Kolejna nadzieja.
Boję się kolejnego rozczarowania.
A jednocześnie tak bardzo chcę poprawy- choćby napisania zaległych pism...

Pewnie powinnam za kilka dni wysłać krew do Poznania i do Zabrza. Ale nie mam na to siły- sama myśl o tym mnie boli.

No i ośrodek z funkcjonalnym rezonansem- muszę mieć czarno na białym, które części mózgu u mnie nie pracują; dla sądu. Jeszcze sprawa odszkodowania za błędy lekarskie- nie wiem, kiedy (i czy w ogóle) będę miała na to siły...

Zawieszenia cd.

Byłam kilkakrotnie po Medikinet, ale bez rezultatu. Ciągłe zwodzenie, obiecywanie, wynajdywanie przeszkód. Postawiłam sprawę na ostrzy noża i powiedziałam o tym, co sądzę, jak się z tym czuję. Dostałam nr tel. na oddział i miałam przedzwonić z pytaniem, czy lekarka z jego oddziału czasami nie wypisze mi tego leku- bo ma różowe recepty. Tyle, że w tzw. międzyczasie padłam z beznadziejności. Te kilka tygodni wahań, od nadziei po rozpacz i rozczarowanie, wykończyło mnie i ostatecznie odebrało siły na podejmowanie jakichkolwiek innych prób. Nie mam siły, nie chcę ponownie się rozczarować. Bo pomysł lekarza był utopią, nierealnym czymś zupełnie od początku.

Dzisiaj idę po kolejne recepty na doxy, heparynę i pozostałe dodatki i od czwartku wracam do dawania sobie w żyłę, bo nie ma na co czekać- za chwilę może się okazać, że już nie jestem w stanie sama poradzić sobie nie tylko z podawaniem, ale w ogóle z decydowaniem, co dalej.

Przy okazji zechcę receptę na B12- co prawda wynik jest nieznacznie ponad 400, ale to zbyt mało, bo wg Japończyków już poniżej 400 dochodzi do trwałych uszkodzeń, neurodegeneracji w mózgu, a zaczynają się dziać tam nieciekawe rzeczy już od 600.

Tylko, czy port jest czynny.... Tego się bardzo obawiam.

Kokaina

Od 2 tygodni mam wyniki z Gdańska- muszę się zebrać i napisać posta tylko o nim.

No cóż, wychodzi na to, że jednak tankowanie to opcja podstawowa. Podchodzę do tego jak do jeża, ale nie ma co odkładać powrotu do tych arcyprzyjemnych chwil i doznań :/ Tylko u mnie jak zwykle problem z momentem rozpoczęcia leczenia- optimum to luty; taka praca :/ A nie będę czekać tak długo, bo później wiosna, słońce i koniec doxowania :/ 

Dzisiaj idę do swojego świrologa po opcję pośrednią. Mam badanie krakowskie, gdzie stoi jak byk, że to neurodegeneracja (identyko jak u Ustymowicza wyszło w badaniach u chorych na Bb). Mam wyniki powtórnej oceny neuropsychologa, gdzie widać pogłębianie się moich problemów poznawczych, męczliwość, problemy ze skupieniem uwagi- jednym słowem nieefektywność procesu uczenia się (kto durny w ten sposób to nazwał? Chodzi w ogóle o to, że nie jestem w stanie ogarniać nowych rzeczy- niekoniecznie na stopnie czy egzaminy) i na bieżąco radzić sobie ze wszystkim, co niezbędne (praca zawodowa...). No i badanie gdańskie- identyko, jak u osób z zespołem przewlekłego zmęczenia (CFS) z komponentą zaburzeń koncentracji uwagi i pamięci. Wydedukowałam więc sobie, że skoro w CFS z dominującymi problemami poznawczymi dobre rezultaty dają leki poprawiające te funkcje, to może i u mnie by pomogły. Taki lek w Polsce to Concerta- dla dzieci z ADHD. No to poleciałam kilka dni temu do świrologa z tymi rewelacjami i chciałam z nim pogadać na temat eksperymentowania w tym kierunku. Na razie zapowiada się to w miarę dobrze.

Ale:

Concerta to lek, który ma działanie identyko jak kokaina, a w dodatku może powodować uzależnienia i jest na specjalne, podwójne recepty (środek odurzający). No to pan doktor się zestrachał, ale stwierdził, że jeśli przyniosę mu publikację z wynikami takiego badania, to może podejmiemy takie próby.

No i tu pojawią się schody. Mam publikacje na temat stosowania Ritalinu/ Concerty u osób z CFS, mam potwierdzenie, że zmiany w SPECT odpowiadają tym, co wychodzi u CFSowców, plus objawy, ale w Polsce uważa się nadal, że CFS to zespół przepracowania i dotyczy tych, którym brakuje odpoczynku...Przez te ponad trzy lata wizyt u świrologa mówiłam mu o tym moim stałym zmęczeniu, o problemach z pamięcią, koncentracją uwagi, ale on był zdania, że to przecież depresja. Depresję wyklucza badanie krakowskie (tyle, że trzeba się na tym znać, tzn. umieć interpretować wyniki tego badania), badanie neuropsychologiczne i poniekąd to gdańskie, plus oczywiście brak reakcji na stosowane do tej pory leczenie p/ depresyjne...

Mało tego, w jednym z opracowań LLMD (ale nie jest to publikacja naukowa) znalazłam stwierdzenie, że u osób z przewlekłą Bb i współistniejącym CFS jest nadmiar serotoniny w mózgu, a za mało dopaminy. To by wyjaśniało, skąd u mnie systematyczne pogorszenia po typowym leczeniu lekami podnoszącymi poziom serotoniny w mózgu (prawie wszystkie antydepresanty tak właśnie działają). I skąd była niewielka poprawa po Wellbutrinie, bo akurat ten lek działa zupełnie inaczej, tj. podnosi poziom dopaminy w mózgu...

Pomarudzę dalej ;)

Procesy zapamiętywania i efektywnego uczenia zależą od funkcjonowania hipokampa (tam, gdzie u mnie toczy się neurodegeneracja) i od koncentracji uwagi (za to odpowiadają płaty czołowe, w których wykryto u mnie obniżoną perfuzję, tj. ukrwienie) oraz neuroprzekaźnik, który porządkuje informacje na linii- płaty czołowe hipokamp, którym jest... dopamina (pozytywna reakcja na próby podniesienia jej poziomu- Wellbutrin).

Czyli- jeśli podniosę poziom dopaminy i zastosuję Concertę, to powinno się poprawić moje funkcjonowanie poznawcze. Ale to nie zapobiegnie dalszemu niszczeniu hipokampu; w tym, mam nadzieję, mogą pomóc abaxy... Problem tylko taki, że nie sądzę, aby jakiś lekarz mógł ogarnąć wzajemne interakcje między tymi lekami :/ Tzn. powiedzieć, że te leki działają między sobą przynajmniej obojętnie.

Nic to, idę do lekarza i niech sam poduma nad moimi wnioskami i propozycjami.

Najbardziej wkurwia mnie fakt, że to JA mam do wszystkiego dochodzić, to JA mam myśleć nad tym, jakie badania powinnam wykonać, jak interpretować ich wyniki, co mi może być i jak ewentualnie leczyć. Żadnych dotychczas wykonanych badań (począwszy od Bb, a skończywszy na gdańskim SPECT) nie zlecił mi lekarz, żaden z nich na to nie wpadł. Kuźwa, po co są studia medyczne??!!

Ach, no i ta niby poprawa poszła sobie już dawno temu- od ponad 3 tygodni jest znowu dno i trzy metry mułu.

Komórki pluripotentne- Nagroda Nobla!

Brytyjczyk John Gurdon i Japończyk Shinya Yamanaka, zostali laureatami nagrody Nobla w dziedzinie medycyny i fizjologii. Nagrodę przyznano za odkrycie, że dojrzałe komórki organizmu można cofnąć w rozwoju do etapu komórek macierzystych, które potem są ponownie przekształcane w dowolne komórki organizmu.
Naukowcy wykazali, że dorosłe komórki można przeprogramować, tak, by stały się one tak zwanymi komórkami pluripotentnymi. Komórki pluripotentne, podobnie jak embrionalne komórki macierzyste, teoretycznie mogą różnicować się w inne rodzaje komórek i tkanek. Ich odkrycie może pomóc w leczeniu m.in. Alzheimera i cukrzycy. Zdaniem komitetu tegoroczni laureaci "zrewolucjonizowali nasze rozumienie rozwoju komórek i organizmów".

Źródło: http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114871,12629351,Nagrody_Nobla__Faworytami_sa_naukowcy_z_USA_i_Japonii.html

Nowe badanie u neuropsychologa

Niestety, badanie wykazało na całej linii, że moje funkcje poznawcze są na gorszym poziomie, niż 6 lat temu. Czyli potwierdziły moje subiektywne odczucia.

Chyba są jakieś zmiany

Może coś drgnęło. Tak przynajmniej mi się wydaje.
Kilka ostatnich dni pracowało mi się jakoś niby lżej. Daleko do starej formy, nawet do tej sprzed półtora roku, ale chyba lepiej jest, niż parę miesięcy temu. To znaczy jestem pewna, że coś się dzieje.

Przeanalizowałam i napisałam kilka pism, załatwiłam kilka ważnych spraw. Może to efekt regularnego naklejania Exelonu wraz z nikotyną? W każdym razie nie widzę innej przyczyny.
Co prawda dzisiaj jest już zjazd do starego poziomu wegetacji, ale chyba mam jakieś wytłumaczenie. Po pierwsze- jestem tuż przed menstruacją, więc tak może się dziać z powodu fizjologii (wcześniej, kilka lat temu było to dla mnie bardzo zauważalne). Po drugie- wczoraj wieczorem przed kąpielą usunęłam plastry, bo i tak dzisiaj miałam je zmieniać. No i jakoś opornie dzisiaj wstawało mi się z łóżka... Może brak w ciągu nocy wydzielania się substancji czynnych z plastrów rozwalił coś, co dzięki nim zaczęło trybić? Może to być też skutkiem odbicia z powodu wczorajszego nasilenia stresu- nadal nie mam skierowania na wtorkowe badanie... Optuję jednak za zdjęciem wczoraj plastrów- dzisiaj, chwilę po ich nałożeniu, pojawiły się zawroty głowy. Mózgownica jest nieczynna, zawieszona. A miałam napisać ważne pismo i przedzwonić w sprawie wtorkowego badania. Chyba pojadę na żywioł- tzn. ze skierowaniem, jeśli już go wydębię, ale bez umawiania się na miejscu na wizytę. Trudno, najwyżej zapłacę te kilka stówek... Nie mam po prostu na to siły :/

Później wracam do cefalosporyny przez port, no i jeśli prognozy nie będą zapowiadać letniej pogody, to dołączę doxy. Muszę jeszcze oddać krew na różne badania- w tym koniecznie B12. Zastanawiam się nad KKI i przeciwciałami przeciw antygenom mieliny. Ale to nie jest tak pilne, jak B12. No i przepłukanie wreszcie portu. Minęły 3 miesiące jego nieużywania i po prostu obawiam się, że zrobił się tam zakrzep :/

Psychiatra dołożył 10 mg Seronilu- na razie biorę 5 mg więcej, po powrocie z badania zwiększam o te docelowe 10 mg. Czyli będzie w sumie 30 mg. Wspomniał tez o tym, że on nie przepisałby mi Exelonu, ale jakiś inny preparat- zapomniałam teraz nazwy, ale wie, o co chodzi; próbowałam go już przecież, jakieś 2-3 lata temu i pamiętam stały, okropny ból głowy. Powinnam ponoć wprowadzać go powoli. Zobaczymy. Mam leki do końca grudnia, więc okaże się na kolejnej wizycie.

Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej, w związku z możliwością przepisania mi badania przez miejscowego lekarza. W rozpoznaniu jest  G30. Czyli choroba Alzheimera. Wydając je lekarka stwierdziła, że chyba trudno było mi się z tym rozpoznaniem pogodzić. No właśnie- nie przerobiłam tego tematu, nie przeżyłam żałoby. Nie było na to czasu ani siły... Mój mózg zajęty był (i jest nadal) innymi sprawami. Coś czuję, że i tak będę musiała kiedyś to przeżyć, przepracować i że będzie to o wiele trudniejsze, niż "na bieżąco". Na razie sama myśl mnie boli, staram się chyba w ogóle nie myśleć o tym rozpoznaniu, bo w mojej sytuacji właściwie tylko byłoby jedno rozwiązanie...

Dalej na dno

Kuźwa, kolejnego roku pracy chyba będzie mi trudno przeżyć. Od prawie tygodnia nie jestem w stanie NIC napisać... Dzisiaj pierwsza podwójna dawka nikotyny. Po niedzieli muszę podejść do labu, aby się zorientować, co mogą mi zrobić z krwi- widziałam chyba cholineosterazę. No i nadnercza muszę jakoś wreszcie wziąć pod lupę. I przepłukać wreszcie port, po ponad 2 miesiącach jego bezczynności...