To może coś o pobycie w szpitalu

Fakty:

1. mam badania obrazujące funkcjonowanie mózgu (z Krakowa i Gdańska- przeprowadzone w tamtejszych pracowniach uniwersytetów medycznych) nie do podważenia; na podstawie badań tymi metodami sprytni adwokaci są w stanie wyciągnąć zza krat np. zabójcę... 

Są to badania obiektywne, pokazujące mniej aktywne obszary w mózgu i "odpady" po przemianie materii w mózgu.

Z moich wynika, że mam zaburzoną funkcję tej części, która odpowiada m.in. za uczenie się, uwagę, pamięć i że w moim mózgu ulegają obumarciu komórki nerwowe, jest ich mniej niż przeciętnie.

Te badania stanowią podstawę do orzekania o sprawności mózgu- i są wykorzystywane m.in. w Polsce w procesach o odszkodowanie za utratę zdrowia.

Te badania pokazują, jak sprawdza się w swojej pracy komputer (a nie jak wygląda)- takie porównanie.

2. mam badania neuropsychologiczne, dwa, które wskazują na postepujące problemy z koncentracją uwagi, pamięcią, ponadto na męczliwość. Badanie wykonał mi neuropsycholog, który jest tez biegłym sądowym- zastosowane przez niego testy są wystandaryzowane, z polskimi normami- są nie do podważenia

3. Miałam przez lata niewykrytą boreliozę, która nieleczona mogła doprowadzić do zmian takich, jak opisałam wyżej.

Są na to publikacje naukowe- wskazuje się na konieczność leczenia wczesnego i szybkiego, aby zapobiec nieodwracalnym uszkodzeniom mózgu, dającym opisane przeze mnie problemy, i na problemy u osób z późno wykrytą chorobą (jak u mnie).

W zasadzie od początku po rozpoznaniu boreliozy byłam wewnętrznie przekonana, skąd te moje problemy z pamięcią. No ale -jak to pragmatyczka- musiałam szukać dowodu, no i możliwości poprawy (bo nie wyobrażałam sobie dalszej takiej wegetacji). Stąd badania, które zrobiłam- i rozpoznanie lekarskie wiosną 2011r- łagodne zaburzenia poznawcze (nazwa wprowadza w błąd- chodzi o stan przed otępieniem, czyli jest źle, trudniej żyć i pracować, ale jeszcze jestem samodzielna).

Z tym, że jako następstwo późno rozpoznanej boreliozy, jest stałe, tzn. nie pogłębia się, nie narasta, a u mnie jakby jednak było coraz gorzej- co, niestety, potwierdziły badania u neuropsychologa. Dlatego wystraszyłam się, czy to aby tylko stan po boreliozie. Wiesz, chodziło mi o to, aby czegoś nie przegapić, zwalając wszystko na boreliozę. 

Stąd wzięła się Warszawa.

Chociaż wiedziałam, że na pewno wpływ ma także moja osobista sytuacja emocjonalna- sprawy w sądzie, bzdurne oskarżenia, orzeczenia sądu. No i narastające zaległości, których nie jestem w stanie w żaden sposób nadrobić- zaległości z powodu mózgu, który odmawia współpracy, no i z powodu przeciążenia innymi sprawami.

Na pewnym etapie mojego chorowania  pojawił się pomysł na projekt badawczy.

Projekt bardzo przemyślany, doprecyzowany, dogadany z osobami, które miały realizować poszczególne jego części. Po prostu zobaczyłam pewne luki w wiedzy, ale i pewne powiązania, które były obecne pojedynczo w innych badaniach naukowych, natomiast miały sens wykonania ich na grupie chorych z moim problemem. Przy czym nie chodziło mi o rozwiązanie mojego problemu- chciałam wyniki moich osobistych badań (tych odnośnie mojego stanu zdrowia) przenieść na populację osób w mojej sytuacji zdrowotnych- tj. zbywanych przez kolejnych lekarzy, wysyłanych do psychiatry, ignorowanych przez system opieki zdrowotnej. Chciałam po prostu udowodnić, że ci ludzie nie mają wydumanego problemu, tylko rzeczywisty.

W ramach przygotowania do pisania odbyłam wiele konsultacji z osobami, które miały prowadzić poszczególne części. Konsultowałam się m.in. z neuropsychologami, bo w projekcie musiałam opisać wszelkie planowane metody badań, a oni mieli przeprowadzić testy neuropsycholgiczne. Musiałam więc się dowiedzieć np. o testach- rodzajach, warunkach ich przeprowadzania, ich użyteczności dzisiaj, kiedy są dostępne precyzyjne metody diagnostyczne (takie, jak miałam wykonane ja w Kraku i Gdańsku).

Dowiedziałam się też o tym, jak przeprowadzać i jak interpretować takie badania, jak moje gdańskie i krakowskie, i jak te wyniki wychodzą u osób z różnymi problemami typu neurodegeneracja, otępienie, zaburzenia poznawcze z różnych przyczyn.

Projekt jednak nie dostał finansowania, chociaż merytorycznie zarzutów nie było; byli lepsi, trudno.

Wyposażona więc w aktualną wiedzę jak to dzisiaj przeprowadza się diagnostykę problemów z funkcjami poznawczymi postanowiłam upewnić się, czy mnie dotyczy tylko i wyłącznie problem późno rozpoznanej choroby (przez błędy w sztuce lekarskiej, jakie popełnili dwaj zakaźnicy, którzy odrzucili u mnie boreliozę).

Taki ośrodek znalazłam w Warszawie w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA (no nie do końca, ale o tym później).

Z początkiem tego roku udało mi się zarejestrować do punktu konsultacyjnego oddziału alzheimerowskiego i pod koniec stycznia odbyłam tam wizytę- lekarz mnie podbudował tym, że nie bagatelizował moich skarg; zachwalał, jakimiż to oni sprzętem i możliwościami dysponują i jaką mają kadrę- najlepszą w Polsce. Boże, jaka ja byłam zaskoczona ludzką twarzą pracowników służby zdrowia! I jeszcze fakt, że termin przyjęcia do oddziału znaleziono wcześniej- bo ja służba zdrowia! 

No to pozytywnie nastawiona stawiłam się do oddziału, z teczką swoich badań- żeby pomóc lekarzowi w dojściu do tego, co mi jest, co może być.

I już od razu - jakbym dostała obuchem. Wywiad ograniczył się do pytania od kiedy mam problemy z pamięcią. Nawet nie pytano dokładnie o rodzaj tych problemów. Zero zainteresowania moimi badaniami (w liczbie sztuk 3)- robią tu swoje i na tym się opierają. Dwa dni pobytu i dwa dni badań. Kiedy usłyszałam, co robią jako standard, to w zasadzie już wiedziałam, że nie dostanę tu tego, po co przyjechałam. EEG, przepływy domózgowe (doppler), tomografia, nakłucie lędźwiowe, badanie u neuropsychologa i konsultacja psychiatryczna. A ja urwałam się z pracy, kombinowałam zwolnienie od rodzinnej, aby tylko położyć się do tego szpitala. 

Dzisiaj z tego sama się śmieję, chociaż to raczej śmiech przez łzy. Ja- ta przygotowana na diagnostykę nowoczesną, dostępną przecież ogólnie, a tu- stan sprzed 20 lat... Trudno było mi pogodzić się z faktem, że wykonam inwazyjne badanie, obarczone w dodatku możliwymi powikłaniami (punkcja lędźwiowa- nawet paraliż nóg), a i tak oddział opuszczę bez informacji, na których mi zależało (czy nie dzieje się w moim mózgu nic innego, oprócz konsekwencji kilku lat bez leczenia boreliozy). No bo na podstawie tych badań, które wykonują standardowo, to w żaden sposób nie można było wnioskować co mi może być w ogóle, a co dopiero jakaś precyzyjna diagnostyka :/

Najciekawsza część pobytu to niewątpliwie badanie neuropsychologiczne. Fragment rozmowy- mniej więcej:

- Od ilu lat masz problemy z pamięcią?

- Od dziesięciu.

- I dopiero teraz coś postanowiłaś z tych zrobić?

-?? Przecież przez cały ten czas byłam diagnozowana i leczona. Miałam nawet przez jakiś czas rozpoznanie choroby Alzheimera.

- A któż ci to rozpoznał? Na pewno tej choroby nie masz.

- Tak rozpoznał neurolog.

- Cóż to musiał być za lekarz!

 I dalej- opisałam moje problemy z funkcjonowaniem poznawczym.

- Musisz leczyć depresję.

- Jestem na lekach od prawie 4 lat, wypróbowałam chyba wszystko, co dostępne, w różnych kombinacjach, bez żadnej, nawet najmniejszej poprawy; wg niego to są zmiany nastroju spowodowane zmianami neurodegeneracyjnymi w moim mózgu.

- Musisz znaleźć dobrego lekarza, bo to depresja powoduje twoje problemy. Nie masz żadnych zmian organicznych, za młoda jesteś, zresztą zobaczysz, że u nas badania tego nie potwierdzą. I koniecznie musisz iść na terapię.

- Chodziłam prawie rok- terapia kryzysowa, w związku z sytuacją zdrowotną.

- To w takim razie terapeuta nie był dobry. Musisz znaleźć naprawdę bardzo dobrego, bo tylko dobra terapia i leki od psychiatry poprawią ci zdrowie. Mam tam u was znajomą terapeutkę- powinnam do niej się zapisać (i tu dała mi adres, pani dwojga nazwisk, z czego drugi człon brzmiący całkiem znajomo*...)

No i po takim wstępie zaczęły się testy. Podpowiadanie, gdy popełniłam błąd lub zapomniałam reguły (jakbym miała Anioła podczas swej pracy zawodowej...). dawanie zbyt dużo czasu (zamiast odpowiedzi spontanicznej- czas do namysłu; jakby w życiu można było zatrzymać czas, aby zrozumieć, co kto mówi), kolejne powtarzanie polecenia, gdy zapominałam, co robię (jakby w życiu czuwał ktoś stale nade mną i pomagał). Trwały ok. godziny- pewnie mniej niż 50 minut.

Nie było wśród nich żadnego testu, który jest skierowany na diagnostykę uszkodzeń mózgu.

Nie było żadnego na ocenę "pojemności operacyjnej" pamięci.

Był jeden, jedyny (zupełnie mi nieznany- sprawdzałam; żadna publikacja o nim nie wspomina) na koordynację wzrokowo- ruchową- większa motoryka, jak np. umiejętność pracy przy taśmie produkcyjnej (kilka takich samych wyuczonych ruchów).

Był jeden jedyny oceniający pamięć odroczoną (~ skuteczność uczenia się).

Był jeden- chyba konstrukcji własnej, czyli coś stworzone "na potrzeby chwili"- na kartce miałam opisać rysunek (prosty, jakaś scena domowa). Jak się okazało, na podstawie tej czynności pani orzekła, że ja przecież nie mam żadnych problemów z pisaniem (a ja zgłaszałam problem z pracą twórczą, naukową, problemy z formułowaniem myśli- cały czas chodzi o pracę naukową twórczą).

Gdyby nie moje przygotowanie, które musiałam odbyć w związku z pisaniem projektu naukowego, to nie wiedziałabym nic ani o tym, co to za testy, ani czy przeprowadzono je rzetelnie.

Ocena moich możliwości "pisania i tworzenia" rozwaliła mnie jednak ostatecznie. Owszem, każdy, kto nie jest neuropsychologiem może ocenić (choćby Ty po tym moim mailu- jego długości) na podstawie zapełnionej kartki A-4, że nie mam problemów z praca twórczą czy ze skojarzeniem, męczliwością, no bo żadna osoba z takimi problemami nie tworzy tyle, co ja. I absolutnie takie zdanie osoby niezorientowanej w temacie, mnie nie zaskakuje (chociaż rozczarowuje czasami postawa najbliższych, którym wiele razy starałam się przedstawić mój problem- a na pewno nie jest nim wyrażanie moich emocji, opinii i poglądów na tematy neutralne typu polityka, pogoda itp.). 

Natomiast od profesjonalisty, jakim niewątpliwie musi być neuropsycholog, wymagam jednak korzystania z wiedzy, a nie własnego widzimisię. Przecież pisanie jest procesem złożonym- bo muszę wydobyć z pamięci różne fragmenty wiedzy, przeanalizować je, uogólnić, wyciągnąć wnioski, powiązać, odnieść do różnych badań, kontrowersji etc. A jak może mi iść normalnie praca naukowa, skoro każdy z tych procesów mam zaburzony?? 

Dla mnie opisywanie tego, co widzę, czuję, nie stanowi żadnego problemu (no dobra- dochodzi jednak do głosu męczliwość, bo nawet stukanie w klawiaturę wymaga skupienia uwagi)- to samo, gdy mam o tym mówić. Problem stanowią dla mnie operacje złożone- z obecnością konkretów! Mogę bez problemu stworzyć jedno zdanie opisujące to, co widzę, ale jeśli miałabym się nauczyć tego zdania w języku obcym, to "ni ma bata"- nic z tego; tu muszę zapamiętać konkrety- każde słowo brzmi, pisze się konkretnie, bo tylko tak można się porozumieć. A nawet, jeśli uda mi się to zdanie zapamiętać, to jest to tylko pamięć chwilowa, czyli nie przechodzi w trwałą. Czyli mój proces uczenia się nie jest skuteczny. A skoro mam taki problem, to tym samym muszę mieć problem z pracą twórczą- bo aby coś opisać, to najpierw muszę zapamiętać zasady, które kierują danym zjawiskiem. Owszem, na teraz mogę zapamiętać, ale każdego dnia zdobywamy- mimowolnie, i też planowo- setki różnych informacji, w tym i te, które są nam potrzebne np. do pracy zawodowej- a ja nie jestem ich ogarnąć, ani tym bardziej powiązać, zapamiętać.

Pani wspomniała, że zrobiła doktorat. W swej złośliwości na końcu języka miałam pytanie, czy napisała go opisując to, co widzi, czy jednak praca twórcza naukowa polega na czymś więcej. Ale dałam sobie spokój- szkoda energii i czasu.

Aha, pani o moich problemach, a w zasadzie ich braku, powiedziała od razu- nie mam żadnych poważniejszych zaburzeń, wszystko jest ok. Nawet nie pofatygowała się zrobić korekcji tych wyników, tylko posłużyła się danymi surowymi (bo normalnie jest tak, że na wyniki testów wpływa np. wiek, wykształcenie, IQ; ważny jest też poziom wyjściowy i aktualny mozliwości intelektualnych). Czyli odniosła moje wyniki do średniej populacyjnej w ogóle, a nie do osób z moim wiekiem, wykształceniem i IQ... Czym byłam zupełnie załamana- w kontekście jej rzetelności jako neuropsychologa. Bo to, co u innych stanowi normę, u mnie identyczny wynik może świadczyć o patologii. Bo to jest tak, że dla mnie ten poziom średniości jest bardzo nisko- i ja sobie spadam, z wysoka. I o patologii świadczy już sam ten spadek (w ciągu 9 lat utraciłam 27%, z czego między badaniami w okresie 6 lat całe 17% -szacunkowo, oczywiście- moich możliwości intelektualnych, kiedy w ciągu całego życia człowieka normą jest spadek nie przekraczający 10%...)

Zawyrokowała więc, że mam niewielkie zaburzenia koncentracji uwagi, bez zaburzeń pamięci. Dlaczego tak? Bo stereotypowo zaburzenia pamięci wynikają albo z depresji, albo z chorób otępiennych. U mnie otępienia nie ma (bo być nie może- w to nigdy nie wątpiłam; po prostu daleko mi jeszcze do tego stanu), więc musi być depresja. Depresja jest neutralnym rozpoznaniem- pacjent wie, że mu się nie wydaje, tylko faktycznie ma problemy z pamięcią, ale jednocześnie wierzy, że to można poprawić- wystarczy trafić do odpowiedniego lekarza i na terapię... 

Takie podejście wynika z tego, że- jak mi powiedziano wprost przy wypisie- takich problemów, jak mam (łagodne zaburzenia poznawcze) się nie leczy. Po prostu trzeba poczekać, aż dojdzie do otępienia- wtedy wyjdą już zmiany w mózgu i dopiero wtedy będzie można "zaopiekować się" chorym, przypisując nieskuteczne leki (nadzieja ma moc sprawczą...). 

Ja mam pecha, bo z tego okresu sprzed 20 lat, w którym funkcjonuje tamtejszy oddział i lekarze, przeskoczyłam do XXI wieku- kiedy można już wykryć badaniem etap łagodnych zaburzeń poznawczych (MCI) wynikających z niszczenia komórek mózgowych, będący przecież wstępem do otępienia. Do otępienia zawsze prowadzi droga przez MCI- zawsze po prostu powoli pogarsza się pamięć i inne funkcje, ostatecznie kończąc na otępieniu. Ale MCI nie zawsze prowadzą do otępienia (jak to jest zazwyczaj w powikłaniach nieleczonej boreliozie- te zaburzenia zazwyczaj się nie pogłębiają). Po prostu ci lekarze jakoś omijają etap MCI twierdząc, że on nie daje zmian w obrazie mózgu. Te ich twierdzenia poparte są wynikami badań, które fundują swoim pacjentom- przecież tomografia jest tak przesiewowym badaniem, obarczona tak małą rozdzielczością, że w żadnym razie nie można na niej dostrzec zmian początkowych- dopiero zmiany nasilone, które dają już otępienie, są widoczne w tomografii komputerowej.

Jednym słowem: nie masz zmian w tomografii- masz depresję. A przy depresji nie ma zaburzeń pamięci, tylko koncentracji uwagi. Skoro MCI się nie leczy, to leczenie depresji przecież nie zaszkodzi (no powiedzmy), za to będzie tłumaczyć stan chorego, a skoro zdarzają się depresje oporne na leczenie (jak u mnie- bo bez efektu przez lata...), to przecież nie wina lekarza. 

Idźmy dalej- jedna z teorii mówi, że depresja oporna na leczenie stanowi czynnik ryzyka otępienia. czyli jeśli jest taka depresja, to w przyszłości chory ma większe ryzyko zachorowania na otępienie. A ja dałabym głowę, że depresja stanowi jeden z objawów narastających zmian organicznych w mózgu, które ostatecznie powodują otępienie... Bo to, że zmiany w mózgu dają depresję (jak w moim wydaniu- nietypowa, bo bez myśli samobójczych i zaniżonej samooceny, z tym, że jest ona własnie oporna na leczenie), to fakt medyczny.

Z kompletnego rozczarowania i poczucia totalnej bezsilności wyratowała mnie ... psychiatra. Nie tylko zebrała bardzo dokładny wywiad, wypytała o to, czym byłam leczona, o terapie, ale jako jedyna przejrzała wyniki moich badań krakowskich, gdańskich i od lubelskiego neuropsychologa. I orzekła, że faktycznie mam depresję, ale z powodu zmian organicznych w mózgu i że dlatego niereagująca na leczenie. Stąd jej rozpoznanie- organiczne zaburzenia nastroju. 

Na wypisie mam rozpoznanie łagodne zaburzenia poznawcze i organiczne zaburzenia nastroju. 

Rozdźwięk między ustaleniami psychiatry i neuropsychologa jest widoczny w informacji od każdego z nich (bo każdy z nich postawił swoje rozpoznanie plus krótki opis). Z opisu neuropsychologa wynika, że mam niewielkie zaburzenia koncentracji uwagi, bez zaburzeń pamięci i zaburzenia emocjonalne (taka psychologiczna diagnoza depresji- ale nie organiczna, tylko taka, jaką najczęściej rozpoznają lekarze np. po przeżyciach, w trakcie sytuacji stresowych etc.). No i że wskazane leczenie u psychiatry i terapia (a psychiatra tego nie napisała).

Czyli dwie różne opinie :) 

Niestety, nie ma wzmianki o procesie neurodegeneracji w moim mózgu- a to z tej przyczyny, że lekarz prowadzący bazował tylko i wyłącznie na badaniach, które wykonali podczas mojego pobytu (zgodnie z zapowiedzią na samym początku zresztą). 

Za pół roku mam się zgłosić do poradni zaburzeń pamięci- mam mieć powtórzone testy u neuropsychologa i wizytę u lekarki, która była moją prowadzącą. Po co? A pewnie dobrze wyglądają statystyki szpitalne.

Tak wyglądał mój pobyt w miejscu, gdzie zamiast pomocy osoba w mojej sytuacji zdrowotnej dostałaby totalną zlewkę i ignorancję problemów. Czyli tak- ma problemy, które skutecznie utrudniają jej pracę, grożą utratą pracy, ale zamiast rzetelnego procesu diagnostycznego zostanie orzeczona depresja- mają pomóc leki i terapia. A człowiek, taki jak ja, z przewlekłym zmęczeniem (co jest normalne przy zmianach organicznych w mózgu) ma wykraść sobie czas i energię na wizyty u lekarza i terapię; czyli zrezygnować z innych obowiązków, czy przyjemności- bo energii nie wytworzy więcej, niż mózg pozwala. Ignorancja ze strony tzw. służby zdrowia, trudności w pracy, w życiu rodzinnym, nieskuteczne leczenie przeciwdepresyjne- ostatecznie zostaje sznur. I problem z takimi upierdliwymi pacjentami znika.

Po wypisie w głowę zachodziłam, skąd takie a nie inne podejście lekarzy z tego oddziału. I wydaje mi się, że znam odpowiedź. Otóż to jest oddział alzheimerowski, specjalizujący się w diagnostyce otępień. A do zdiagnozowania otępienia wystarczą testy, które miałam przeprowadzane, i pozostałe badania- w tym tomografia, bo przy otępieniu już wychodzi nieprawidłowo.

A ja, głupia, polazłam tam z moimi łagodnymi zaburzeniami poznawczymi. 

Co jeszcze- personel wyjątkowo miły; taki normalny, ludzki. Zaskoczona byłam życzliwością, bo na naszym podwórku tego nie uświadczysz. Jaka szkoda, że nie towarzyszyła temu taka zwyczajna przyzwoita rzetelność zawodowa...

O tym, jak kiepsko daję sobie radę, jak źle funkcjonuję, niech świadczy coś takiego: pierwotnie miałam trafić do Instytutu Neurologii i Psychiatrii w Warszawie (może ci nawet o tym wspominałam?), do I Kliniki Neurologii, która zajmuje się m.in. diagnostyką łagodnych zaburzeń poznawczych, a wykorzystują do tego m.in. badanie, które robiłam w Gdańsku.  Skąd to wiem? Bo odnalazłam w swoim kajecie boreliozowym (leży przed kompem, od momentu rozpoznania u nas Bb) zapiski ad IPiNu, łącznie z nr telefonu i godzinami przyjęć w poradni dla osób z zaburzeniami pamięci i nazwiskiem ordynatora. Oczywiście absolutnie sobie nie przypominam, że posiadałam wcześniej te informacje, że je notowałam. 

* Żona mojego byłego adwokata...